tag:blogger.com,1999:blog-7706650523340775852.post3588916788682317471..comments2023-08-26T00:41:47.135+02:00Comments on Michał Romaniuk: Dorotahttp://www.blogger.com/profile/07384652623020986334noreply@blogger.comBlogger54125tag:blogger.com,1999:blog-7706650523340775852.post-9715451838762487312011-08-10T22:11:09.809+02:002011-08-10T22:11:09.809+02:00Michałku trzymamy mocno kciuki za Ciebie, a wszyst...Michałku trzymamy mocno kciuki za Ciebie, a wszystkim co zaangażowali się w tę akcję pomocy (SZCZEGÓLNIE DOROTCE!)DZIĘKUJEMY!!!Wierzymy że kiedyś zrobisz to osobiście, Kochany Urwisie :)Anonymousnoreply@blogger.comtag:blogger.com,1999:blog-7706650523340775852.post-17319639533047084822011-08-10T22:10:20.639+02:002011-08-10T22:10:20.639+02:00Do komentarza pani z godz. 21.50
Nic dodac, nic uj...Do komentarza pani z godz. 21.50<br />Nic dodac, nic ujac. Lepiej bym tego nie ujela. Albo daje z czystego serca i wewn. potrzeby i nie rozliczam albo nie daje wcale. Amen.Anonymousnoreply@blogger.comtag:blogger.com,1999:blog-7706650523340775852.post-6551103294605541922011-08-10T22:04:26.241+02:002011-08-10T22:04:26.241+02:00Przestańcie się umoralniać na wzajem,Ty anonimie z...Przestańcie się umoralniać na wzajem,Ty anonimie z godz.21.50 pokazujesz mądrości do Agnieszki,A GNIESZKA DO PANA TOMKA i tak nie ma końca ta głupia wasza dyskusja.Udajesz anonimie świętą,a też przez ciebie przechodzi jad jak i przez Agnieszkę.Jak ktos napisał-zablokować komentarze jestem za tym.BeataAnonymousnoreply@blogger.comtag:blogger.com,1999:blog-7706650523340775852.post-91818009105336687392011-08-10T22:04:15.894+02:002011-08-10T22:04:15.894+02:00Ludzie, no co Wy?! Pochowaliscie Misia juz za zyci...Ludzie, no co Wy?! Pochowaliscie Misia juz za zycia? ON JESZCZE ZYJE, do cholery! Dopoki zyje, jest nadzieja. Dopoki jest nadzieja, zbieramy. Te pieniadze nie przepadna. W razie czego pojda na innych potrzebujacych (to tak do wiadomosci tych "Zapobiegliwych"). Tak jak Dorota pisala, zeby Misiu byl poddawany jakimkolwiek dalszym terapiom, jego stan musi sie polepszyc, a to okaze sie dopiero za jakis czas. Nikt tego nie wie w chwili obecnej, jak bedzie za chwile. Wszyscy liczymy na cud, bo te jednak sie ZDARZAJA. Kurde, troche pozytywnej energii, bo noz mi sie w kieszeni otwiera, czytajac komentarze niektorych.<br />PatrycjaAnonymousnoreply@blogger.comtag:blogger.com,1999:blog-7706650523340775852.post-36341452911035736542011-08-10T21:50:11.630+02:002011-08-10T21:50:11.630+02:00Panie Tomku
Ma Pan taki problem, a tu się jeszcze ...Panie Tomku<br />Ma Pan taki problem, a tu się jeszcze trzeba stresować tymi, co się poczuwają do "przetrzepywania" innych...<br />Pani Agnieszko -z wpisu o 20.02.<br />Wpłaciłam, w tej kwocie, która widnieje na górze jest też moja działka. Ale nie jest to opłata abonamentowa za kompletne wpisy na blogu. Dla mnie ten blog, licznik wizyt, rejestr kwot, ilość esemesów mogłyby nie istnieć. Któregoś dnia, przeszukując e-przestrzeń, trafiłam na głos wołający o pomoc. Przykuł on moją uwagę. Chwycił za serce...Na tej stronie było ileś tam..set wejść, na koncie fundacji bodajże 250 zł. Miałam świadomość, że moja obojętność to bierne czekanie, stagnacja. Miałam kasę na koncie - wysłałam. I uważam, że zrobiłam słusznie. Nawet, gdyby Michał jednak nie wyjechał na konsultacje do Kolonii, albo gdyby nie doczekał do tego wyjazdu - nie żałowałabym, ze wysłałam kasę.Gdybym tutaj nie znalazła później żadnej informacji, co dalej - umierałabym z niepokoju. Ale nigdy, doprawdy NIGDY nie przyszłoby mi do głowy, aby rozliczać kogoś, kogo czymś obdarowałam. Nieludzkie jest to, co Pani pisze. Albo jest Pani smarkatą gówniarą, jeszcze w podstawówce i nie bardzo rozumie, co pisze, ale się wypyszcza- w sumie nie wiadomo po co, albo jest Pani niezbyt rozgarniętą, ograniczoną i niedojrzałą kobietą - w dodatku bez serca. Oby Pani, albo ktoś z Pani bliskich nie wołał kiedyś o pomoc!<br />Dlaczego -Panie Boże- oprócz ciężkiej choroby, to dziecko jest skazane jeszcze i na takich ludzi???Anonymousnoreply@blogger.comtag:blogger.com,1999:blog-7706650523340775852.post-9202465759507871302011-08-10T21:47:42.357+02:002011-08-10T21:47:42.357+02:00Witam.Siedzę teraz przy internecie i czytam koment...Witam.Siedzę teraz przy internecie i czytam komentarze i wiecie co doszłam do wniosku,że można przyblokować komentarzyki,po co pisać anonimowo,jak można się zalogować.A w tedy zapanuje ład na tym blogu bo jak do tej pory to tylko przepychanki kto mądrzejszy,jedni stają po prawicy ,a drudzy po lewicy,całkiem jak w polskim Rządzie,a prawda jest po środku.KATLAhttps://www.blogger.com/profile/05734533362035164016noreply@blogger.comtag:blogger.com,1999:blog-7706650523340775852.post-60370740013455053972011-08-10T21:46:21.506+02:002011-08-10T21:46:21.506+02:00Kochani, nie wiem czy zwróciliście uwagę na to, że...Kochani, nie wiem czy zwróciliście uwagę na to, że na blogach, w których prosi się o pomoc dla dzieci czy dorosłych prędzej czy później dochodzi do tego typu "dyskusji". Nie wiem czym to jest spowodowane... co sprawia, że w jednej chwili wszystko prawie zmienia się w jedną wielką kłótnię... <br /><br />Padło tu wiele przykrych słów pod moim adresem, że kłamię, oszukuję, oczerniam (anonim z 19.20) - jak dobrze pisać i podpisać się "anonim", prawda? Słowo anonima również boli i można nim zranić bardzo... Nigdy nikogo nie okłamałam, nie oszukałam, nie oczerniłam tym bardziej...<br /> <br />Założyłam tego bloga po to, by pomóc Michałkowi, którego pokochałam jak własne dziecko... Kiedy lekarze z DSK w Lublinie rozłożyli ręce, mając w pamięci Martynkę Kruk zaczęliśmy szukać pomocy gdzie się dało. Pisaliśmy wszędzie, na każdy kontakt, który mieliśmy. Po kolei odmawiały Michałkowi leczenia poszczególne kliniki - odmówił Heidelberg, Duseldorf, Berlin... odmówiły Chiny, kliniki w Stanach... odmówiły Kliniki w Polsce, do których zwróciliśmy się w pierwszej kolejności... Profesor Berthold z Kolonii zgodził się skonsultować Misia raz jeszcze. Wykonano szereg badań, które potwierdziły diagnozę - wznowa neuroblastomy!!! To podstępna choroba, bardzo trudna do wyleczenia. Chemię TVD, o której pisał Pan z 13.59 dostał Michał jeszcze w Polsce. Potem miała być operacja, leczenie izotopami MiBG w klinice w Tubingen... Niestety, chemia nie przyniosła oczekiwanego rezultatu i cały plan leczenia runął...<br /><br />Podczas pobytu Michałka w Kolonii wyniki badań Misia zostały wysłane do Greisfaldu. Nie pisałam o tym nie dlatego, że ten blog to mój prywatny folwark, jak napisał ktoś powyżej, ale dlatego, że ani ja ani rodzice Michałka o tym nie wiedzieliśmy. Nigdy w życiu nie krytykowałam profesora z Greisfaldu, jak mogłabym to zrobić? Nie jestem lekarzem, nie mam żadnej wiedzy medycznej - nigdy w życiu nie napisałam na temat tej kliniki nic złego. <br /><br />Proszę, nie oceniajcie decyzji rodziców i tego, że zaufali profesorowi Bertholdowi... Łatwo się pisze siedząc przed komputerem... rodzice podjęli ją nie wirtualnie ale naprawdę, na serio. Uszanujcie to, że to blog ciężko chorego dziecka. Nie kłóćmy się, proszę... Wszystkim nam zależy przecież na tym samym...Dorotahttps://www.blogger.com/profile/07384652623020986334noreply@blogger.comtag:blogger.com,1999:blog-7706650523340775852.post-36721088229271696942011-08-10T21:43:39.911+02:002011-08-10T21:43:39.911+02:00Panie Romaniuk, bardzo, ale to bardzo mi przykro, ...Panie Romaniuk, bardzo, ale to bardzo mi przykro, ze i Pan i Panska Zona, Rodzina i Przyjaciele, musicie czytac tak zenujace wpisy. Prosze sie nimi jednak nie przejmowac. Na kazdym blogu lub forum pomocowym, wczesniej czy pozniej pojawiaja sie indywidua, ktore robia wszystko, by uprzykrzyc zycie innym. Zupelnie ich nie rozumiem i nie wiem czym sie kieruja. Czy jest to glupia zawisc lub zazdrosc - bo ktos stal sie slawny lub dlatego, iz inni pomagaja mu bezinteresownie... Mysle, ze absolutnie nikt z nas nie chcialby takiej "slawy", spowodowanej ciezka choroba kogokolwiek z rodziny, ze nikt nie zamienilby sie z Wami. Czasem mysle sobie, ze takie indywidua zdaja sobie sprawe z wlasnej zalosnosci i szukaja ofiar. Kogos oslabionego nieszczesciem w rodzinie najlatwiej atakowac - stad pojawiaja sie oni na blogach takich jak ten.<br /><br />Prosze robic swoje. Walcznie do utraty tchu, jesli bedzie trzeba. Wierzcie w CUD - one sie zdarzaja. Prosze usciskac Misia ode mnie.Anonymousnoreply@blogger.comtag:blogger.com,1999:blog-7706650523340775852.post-19601028963368959322011-08-10T21:22:33.234+02:002011-08-10T21:22:33.234+02:00Ludzie jesteście bez serca i rozumu tylko ci co ni...Ludzie jesteście bez serca i rozumu tylko ci co nie rozumieją naszej sytuacji której nikomu nie życzę,bo świadomość że twoje dziecko jest nieuleczalnie chore i może odejść chociaż mam nadzieje że tak się niestanie bo cuda się zdarzają i medycyna idzie do przodu . Tylko ludzie bez skrupułów lubią tylko durnoty pisać i obrażać innych tata MISIA.Anonymousnoreply@blogger.comtag:blogger.com,1999:blog-7706650523340775852.post-17041167688793488612011-08-10T21:13:51.214+02:002011-08-10T21:13:51.214+02:00jak ludzie najeżdzają na Rodziców Michałka to jest...jak ludzie najeżdzają na Rodziców Michałka to jest dobrze bo tak można ale jak Tata Michałka chce się bronić to już jest źle ŻENADA po prostu. <br />Czego wy w ogole chcecie ? żeby dodać dokumentację Michałka i sami będziecie szukać dla niego lekarzy i nowych metod? Oczywiście można rodzicom doradzać ale oni tak na prawdę znają najlepiej jego stan zdrowia i wiedzą co jest dla niego najlepsze. Niech lepiej niektórzy zastanowią się nad sobą bo widzę, że uważają się nawet za mądrzejszych od lekarzy....Anonymousnoreply@blogger.comtag:blogger.com,1999:blog-7706650523340775852.post-5325882529509323512011-08-10T20:52:05.718+02:002011-08-10T20:52:05.718+02:00Witam.
Bardzo prosze o wiadomość jak badanie dzisi...Witam.<br />Bardzo prosze o wiadomość jak badanie dzisiejsze Michałka w Lublinie?<br />Kiedy Misiu ma przewidzianą kolejną chemie?<br />Michałku ciesze sie jedynie z tego ze nie potrafisz czytać.<br />Całuje Cie dzielny chłopczyku.Anonymousnoreply@blogger.comtag:blogger.com,1999:blog-7706650523340775852.post-24124643005167315292011-08-10T20:18:44.750+02:002011-08-10T20:18:44.750+02:00Myślę, że część forumowiczów przegięła pałe swymi ...Myślę, że część forumowiczów przegięła pałe swymi komentarzami. Bez przesady. Akurat znam Romaniuka i szczerze wątpię aby chciał się wzbogacić na chorobie syna. Nie będzie leczenia Miśka to pieniądze zostaną przekazane na inne dziecko. Przecież Tomek sobie za nie nie wyjedzie do Egiptu do cholery!Anonymousnoreply@blogger.comtag:blogger.com,1999:blog-7706650523340775852.post-45035429790765617752011-08-10T20:02:03.234+02:002011-08-10T20:02:03.234+02:00Szok i jeszcze raz szok,jak można tak pisać Panie ...Szok i jeszcze raz szok,jak można tak pisać Panie Romaniuk!!!!!Każdy ma prawo wyrazić swoje uczucia skoro pomaga,czy też pomagał,z kąd tak suma na kącie Michałka,co to Pan wpłacił?Chyba dobrze wiecie,że bez pomocy innych nie wyjechalibyście do Niemiec.Jest taka sytuacja na tym blogu,ponieważ wpisy nie są jasne do końca,dopiero dzisiaj zaczęto wypisywać jak wygląda sytuacja.Oczywiście mogło Pana ponieśc bo w końcu ta cała sytuacja ,to pewnie każdego by poniosło.No ale w końcu czyja jest to wina tych co Wam pomagali,dzięki którym jest tyle na kącie.Jeżeli Wam nie trzeba pieniędzy to zamknijcie ten blog,a przede wszystkim konto.Jesttyle dzieci,które potrzebują pomocy,a rodzice na pewno będą wdzięczni,bo jak widzę to pieniadze Wam śmierdzą,jest to podziękowanie za pomoc jaką uzyskaliście .Czy uważacie,że Pani Dorota Wam tylko pomaga???????????????To Ona tyle wpłaciła.Dzięki za dobre serce ,Agnieszka.Anonymousnoreply@blogger.comtag:blogger.com,1999:blog-7706650523340775852.post-28070956176550924582011-08-10T19:56:39.058+02:002011-08-10T19:56:39.058+02:00jakiś TY A N O N I M I E TĘPY!!!
JAK BUT Z LEWEJ...jakiś TY A N O N I M I E TĘPY!!!<br />JAK BUT Z LEWEJ NOGI!!!<br />SZORUJ STĄD!!!<br />I WY INNI NIEPRZYCHYLNI TEZ<br />JAK TO MÓWIĄ<br />PRZYJDZIE KRYSKA NA MATYSKA;)<br /><br />MISIU TRZYMAJ SIE,NIE CZYTAJCIE SŁÓW TĘPYCH LUDZI,BA TO NAWET NIE LUDZIE...CZŁOWIEK BY TAK NIE NAPISAŁ!!!Anonymousnoreply@blogger.comtag:blogger.com,1999:blog-7706650523340775852.post-48821245454854208522011-08-10T19:50:30.880+02:002011-08-10T19:50:30.880+02:00Bardzo mi przykro kiedy czytam komentarze. Ciesze ...Bardzo mi przykro kiedy czytam komentarze. Ciesze sie, ze Pan Romaniuk zabral glos w dyskusji. Pewnie przydaloby sie go wiecej ;)<br /><br />Ja juz nie wiem jak nalezy do Was, drodzy czytelnicy pisac. Nie twierdze, ze wszyscy komentujacy, ale duza ich wiekszosc najzwyczajniej nie rozumie jezyka polskiego. Dobrze, prawda jest, ze odpowiedzi Administratora bywaja wymijajace. Czemu to sluzy? Wierze, ze ma sluzyc temu iz MY - czytelnicy i przyjaciele, nie przestajemy wierzyc. Niech bedzie - wierzyc w cud. Ale wlasnie wiara w to, ze nastapi ma ogromne znaczenie. <br />W komentarzu z 19:20 czytam, ze Romaniukowie nie maja pokory, ani odrobiny szacunku do innych. Nie zgadzam sie. Jest w Nich wielka pokora. Kto bez niej blaga o pomoc? Nikt! Mysle tez, ze szanuja Czytelnikow znacznie bardziej, niz czytelnicy Ich lub innych czytajacych. Ja rozumiem oburzenie p. Romaniuka. W koncu to On i jego Rodzina jest atakowana i obdzierana z nadziei. Nie odbierajcie Im jej...<br />Czytam i wnioskuje, ze darczyncy (choc coraz czesciej zycie pokazuje, ze ci, ktorzy wspomagaja materialnie zazwyczaj nie zabieraja glosu, natomiast ci, ktorzy w zaden sposob nie wspomagaja innych - najglosniej domagaja sie rozliczen) obawiajac sie, ze leczenie bedzie prowadzone gdzie indziej, lub w inny sposob niz to planowano - ciekawi sa na co zostana przeznaczone uzbierane pieniadze. Spokojnie, nikt nie pojedzie za te pieniadze na wczasy na Jamajke... Fundacje maja okreslone zasady dzialania i aby wyplacone zostaly pieniadze uzbierane na ich koncie, przedstawione musza byc faktury.<br /><br /><br /><br />Drodzy Romaniukowie, zaciskam bardzo mocno kciuki za Miska. Wierze, ze Jego stan poprawi sie i w niedalekiej przyszlosci bedzie mozna Go wyleczyc. Podjeliscie sluszna decyzje! Piszcie do nas czesciej, my tutaj czekamy na kazda, chocby najkrotsza informacje.Anonymousnoreply@blogger.comtag:blogger.com,1999:blog-7706650523340775852.post-71838879326688955562011-08-10T19:49:36.343+02:002011-08-10T19:49:36.343+02:00Iwonko prosiłam tych "ludzi",żeby przecz...Iwonko prosiłam tych "ludzi",żeby przeczytali kilka razy,jeśli raz nie wystarczy....To zwykli zadymiarze, którzy na każdym forum pomocowym wywołują burze...trzeba ich po prostu lekceważyć.<br />Spróbujmy zło dobrem zwyciężać.<br />Ja w każdym razie jeszcze raz dziękuję tym wszystkim,którzy tak dzielnie pomagają Michałkowi i całej rodzinie Romaniuków. Mam nadzieję,że po przesianiu zostanie tylko ziarno, a plewom się znudzi...<br />IwonaAnonymousnoreply@blogger.comtag:blogger.com,1999:blog-7706650523340775852.post-15080457883565272062011-08-10T19:38:00.716+02:002011-08-10T19:38:00.716+02:00Mam wrażenie, że tutaj część osób czyta wyrywkowa ...Mam wrażenie, że tutaj część osób czyta wyrywkowa posty lub ich nie rozumie. Przecież mama Michałka napisała 1 sierpnia w poście: "Wracamy do Polski, gdzie będziemy kontynuować leczenie schematem rozpoczętym tutaj w Kolonii opracowanym przez prof. Bertholda. Powrót do domu ma zapewnić Misiowi komfort psychiczny z dala od kliniki z rodziną, w miejscach które lubi. Jeżeli jego stan się nie zmieni, wracamy do Kolonii na kolejne etap badań i leczenie, które opracuje prof. Berthold. Dziękujemy za pomoc, którą niesiecie Misiowi. Fundusze zbierane teraz na pewno przydadzą się później." <br /><br />Przecież te pieniążki będą jeszcze potrzebne i nadal należy je zbierać. Przecież Michałek żyje, prowadzane jest leczenie i bardzo mocno w to wierzę, że to "później", o którym pisze mama Michałka będzie miało miejsce.Iwonanoreply@blogger.comtag:blogger.com,1999:blog-7706650523340775852.post-30426333710957859212011-08-10T19:20:58.114+02:002011-08-10T19:20:58.114+02:00Panie Romaniuk,Pani Doroto i wszyscy wam kibicując...Panie Romaniuk,Pani Doroto i wszyscy wam kibicujący...jeżeli państwo wiecie,że Michałek nie ma żadnych szans na przeżycie to proszę zakończyć akcję zbierania pieniędzy. Kłamiecie, oszukujecie, oczerniacie innych.Ludzie pomagają Michałowi na waszą prośbę,którego naprawdę pokochali.Jeżeli tej pomocy nie potrzebujecie, należy oficjalnie zamknąć zbiórkę i utworzyć forum tylko dla wybranej ELITY.Tu aż kipi od waszego fałszu,zasłaniacie się chorobą Michała, zapominając, że on jest tu najważniejszy. Pani Doroto to nie popis mody, to walka o życie dziecka. Dość tego!!! Reklama własnego ego jest tu nie na miejscu.Panie Romaniuk to jest pana dziecko, ale pan posługuje się słowami nie z serca. I jak Pan chce uwierzyć w swojego syna skoro Pan pisze pod dyktando innych.Tu trzeba wyczucia, serca i szczerej wdzięczności nie tylko do darczyńców ale również do własnego dziecka.Ja nie wyczuwam w Panu szacunku do ogółu, więc jak mamy was uszanować?<br />Tato Michałka,Mamo Michałka proszę o odrobinę pokory.<br />pozdrawiamAnonymousnoreply@blogger.comtag:blogger.com,1999:blog-7706650523340775852.post-76257030876486769022011-08-10T18:45:39.391+02:002011-08-10T18:45:39.391+02:00Jeżeli uważacie ze podjeliśmy złą decyzje to jest ...Jeżeli uważacie ze podjeliśmy złą decyzje to jest wasza sprawa ale my wiemy że zrobiliśmy słusznie bo nie chcemy zabić swojego dziecka. Tak jak niektóre osoby wypisują cudowne metody leczenia a nie mają pojęcia jakie skutki może to przynieść MISIOWI i maja błędne informacie i wiedzę na ten temat .Te metody czy schematy leczenia poprostu nie wchodzą w grę bo MISIO by tego nie wytrzymał a wiemy to od niejednego profesora .JAK NIE CHCECIE POMAGAĆ TO NIE PRZESZKADZAJCIE INNYM I NIE OBRAŻAJCIE TYCH CO POMAGAJĄ TATA MISIAAnonymousnoreply@blogger.comtag:blogger.com,1999:blog-7706650523340775852.post-16556399531806237672011-08-10T18:24:14.325+02:002011-08-10T18:24:14.325+02:00Zgadzam się całkowicie z Iwoną ( komentarz powyżej...Zgadzam się całkowicie z Iwoną ( komentarz powyżej). Nic dodać nic ująć. <br />Jest mi tylko wstyd za to co się tutaj dzieje. Ja też kibicuję i pomagam Michałkowi jak mogę. Pomagam bezinteresownie i niczego nie oczekuję a tym bardziej nikogo nie oskarżam. Pomagam i wierzę, że moja pomoc przez rodziców Michałka zostanie spożytkowana w jak najlepszy sposób. Nie mi oceniać ich decyzje. Oni wiedzą co jest dla niego najlepsze. I tak niech zostanie. <br />Miałam zamiar nie brać udziału w tej dyskusji ale po przeczytaniu tych wszystkich oskarżycielskich i roszczeniowych komentarzy wobec najbliższych Michałka i Doroty nie wytrzymałam. Przepraszam Cię Michałku, że i ja wylewam swoje żale Twojej stronie. Iwona z WrocławiaIwonanoreply@blogger.comtag:blogger.com,1999:blog-7706650523340775852.post-63335927211193298102011-08-10T18:17:19.865+02:002011-08-10T18:17:19.865+02:00Pani Iwono - dziękuję...
Dziękuję, bo myślę podobn...Pani Iwono - dziękuję...<br />Dziękuję, bo myślę podobnie.<br />Chyba- gdyby chodziło o moje dziecko - również zadecydowałabym podobnie. A jestem w lepszej sytuacji życiowej od Romaniuków - jeżeli chodzi o status społeczny, wykształcenie, warunki bytowe...<br />Biorąc pod uwagę bardzo wysoki koszt terapii i duże ryzyko niepowodzenia - bo nikt nie daje gwarancji- pewnie takiej brzytwy bym się nie chwyciła. Rodzice Michała to bardzo odpowiedzialni, rozważni i rozsądni ludzie. Nie rozumiem zupełnie tej jazgotliwej, jadowitej histerii osób postronnych. Lubicie kopać leżącego? Kto daje prawo do takiej ingerencji?? Rodzice Michała nie są ubezwłasnowolnieni, a ich decyzje co do dziecka są dla mnie niezawisłe i niepodważalne. W ich sytuacji zrobiłabym tak samo. Gdybym musiała wydać osąd salomonowy, gdyby to mnie to dzisiaj spotkało - również ie postąpiłabym inaczej. <br />Samopoczucie Michałka jest budujące, i jeszcze - jak wyczytałam na forum LS - dzisiejsze wyniki morfologii są dobre. Pozwólcie im się tym cieszyć. To dziecko żyje pełnią życia - jeszcze go nie opłakujcie...niektóre zdrowe dzieci nie są tak radosne, tak "normalne", pełne wigoru i ciekawości świata! Pielęgnujcie to życie, nie róbcie apoteozy choroby...Anonymousnoreply@blogger.comtag:blogger.com,1999:blog-7706650523340775852.post-50479101845626135092011-08-10T16:55:39.721+02:002011-08-10T16:55:39.721+02:00Szanowni Państwo!
Niestety nie przyjmujecie żadnyc...Szanowni Państwo!<br />Niestety nie przyjmujecie żadnych argumentów. Pani z 13,59 w sposób jasny,fachowy i czytelny napisała i wyjaśniła w czym jest rzecz. Proszę, przeczytajcie kilka razy,jeśli nie wystarczy raz.<br />Michałek jest w takim stanie,że niestety nic nie da się zrobić na ten czas, jedyną nadzieją jest Pan Profesor- naukowiec, który ciężko pracuje i ma na swoim koncie liczne wynalazki dotyczące właśnie sposobu leczenia neuroblastomy. Rozumiecie o czy piszę ? Po prostu liczymy na cud, a podawana chemia jest właśnie po to ,żeby tego cudu mógł dożyć...<br />I proszę Was przestańcie już mieć pretensje do rodziców,że nie podjęli decyzji, która najprawdopodobniej zabiłaby Misia w bardzo krótkim czasie, nie miejcie pretensji do Doroty, bo przypuszczam,że niewielu z Was tak bardzo zaangażowałoby się w ratowanie życia obcego dziecka, poświęcając swój cały czas,swoje pieniądze i swoją (jak tutaj właśnie widać) reputację.<br />Jeśli nie potraficie podtrzymać na duchu rodziny Romaniuków - zamilczcie na zawsze. Jeśli nie potraficie podziękować Dorocie - odejdźcie .<br />Stare polskie przysłowie mówi "nie rób komuś dobrze, nie będzie Ci źle"....czy właśnie Wam o to chodzi?<br />Zamiast wysyłać do Korolówki pozytywne fluidy, wysyłacie jad. <br />Podcinacie skrzydła,a swoją krytyką sprawiacie,że ludzie przestaną się angażować w pomoc...a miało być tak pięknie! Na początku mogliśmy góry przenosić...oj niestety również tutaj wyraźnie widać nasze polskie piekiełko.<br />Pozdrawiam i proszę - pamiętajcie dobro powraca w dwójnasób...zło też.<br />IwonaAnonymousnoreply@blogger.comtag:blogger.com,1999:blog-7706650523340775852.post-84322498851045597042011-08-10T14:10:22.740+02:002011-08-10T14:10:22.740+02:00Tak jak zrozumiałam z Pani wpisu ,a chodzi o wpis ...Tak jak zrozumiałam z Pani wpisu ,a chodzi o wpis z godz.14,02 to u Michałka nie jest za dobrze.Więc dlaczego mydli ADMINISTRATOR LUDZIOM OCZY,a te aukcje Kryni,Oli to chyba dla Nich!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!Anonymousnoreply@blogger.comtag:blogger.com,1999:blog-7706650523340775852.post-90505113150448240282011-08-10T14:02:44.579+02:002011-08-10T14:02:44.579+02:00Tak,akurat.Najlepiej mieć kogoś kto wszystko robi ...Tak,akurat.Najlepiej mieć kogoś kto wszystko robi za nich,a później jest wytłumaczenie,bo ja tego nie mówiłam,a administrator wpisał,albo mówiłam,a administrator nie wpisał,wszelkie pretensje za niejasności proszę kierować do osoby prowadzącej bloga.Tak już było swego czasu z jedną panią na pomagamy.dbv.pl Pojawił się wpis,a później zniknął,bo ponoć mama nic takiego nie mówiła,a pani wpisała to od siebie.Ciekawe bardzo,heh.Anonymousnoreply@blogger.comtag:blogger.com,1999:blog-7706650523340775852.post-30333493629877708602011-08-10T13:59:45.060+02:002011-08-10T13:59:45.060+02:00Witam. Z uwagi na mój paroletni kontakt z szeroko ...Witam. Z uwagi na mój paroletni kontakt z szeroko rozumianą onkologią postaram się wyjaśnić i sprostować parę zagadnień. Co do leczenia zaproponowanego w maju, faktycznie jest to w tej chwili najlepsza terapia przeciwko neuroblastoma w Europie. Opiera się ona na 4-5 blokach wysoko dawkowanej chemii zwanej TVD czyli Topotekan, VCR, Doxorubicyna. Następnie przeprowadza się zabieg chirurgiczny , jeśli zmiany są operacyjne. Następnie dziecko poddawane jest naświetleniom radioizotopowym tzw MiBG. Po takim leczeniu dokonuje się sprawdzenia metodami scyntygrafii, tomografii, rezonansu oraz badaniami markerów NSE i LDH czy dziecko uzyskało remisję choroby czyli czy nie ma w sobie zmian nowotworowych skoncentrowanych w sposób makroskopowy. Jeśli dziecko ma nadal zmiany niestety terapia kończy się niepowodzeniem. Natomiast jeśli dziecko uzyskuje remisję poddawane jest przeszczepowi komórek szpikowych haploidentycznie czyli przeszczepowi od ojca lub matki. Jeśli przebieg przeszczepu będzie pomyślny ( bardzo duże ryzyko niepowodzenia) dziecko po 60-100 dniach poddawane jest terapii przeciwciał monoklonalnych Anty Gd2 oraz dodatkowo podawane mu są cytokiny a konkretnie interleukina 2 przez 6 miesięcy w blokach po 5-7 dni. Całość takiego leczenia trwa 1,5 do 2 lat. Jest bolesne, ryzykowne ale nowoczesne i dobrze rokujące. Ale podstawą przeprowadzenia tej terapii jest uzyskanie remisji wstępnej a Michałek nie dosyć, że nie uzyskał remisji to miał progresje choroby co wyklucza leczenie go tą metodą. Ponad to leczenie przeciwciałami i interleukiną prowadzone jest tylko i wyłącznie w klinice Tubingen w Niemczech i nie jest refundowane przez NFZ co generuje bardzo duże koszty. Myślę, że swoim postem rozjaśniłam część nieporozumień. Pozdrawiam.Anonymousnoreply@blogger.com