Wiadomość od Taty Michałka:
Wczoraj MISIO brał pierwszą dawkę chemii jak już wiecie, którą rozpisał profesor Berthold. MISIO nie bardzo to zniósł, ponieważ wymiotował i nie chciał cały dzień nic jeść, ale na ciuchcię, która jeżdzi po mieście to musiał iść bo nie podarował, a wieczorem miał bunt aby połknąć chemię w tabletkach, ale się udało i jak zasnął to około północy się obudził i wymiotował. Na siłę wmusiliśmy mu tabletki przeciwwymiotne i zasnął. Mamy nadzieje, że dzisiaj będzie lepiej. Pisze takie bzdury bo nie mogę spać bo mnie ta sytuacja poprostu dobija ale musimy to razem wytrwać. WIELKIE I SERDECZNE DZIĘKI za to co dla naszego MISIA i dla nas robicie. Tata MISIA.
Nasz Misio jest w ciągłym ruchu- bawi się, jeździ na rowerku, maluje, gra w badmintona. Kilka dni temu kupił sobie w sklepie plastelinę, z której lepił potem ludki :)
Pani Iwonka i Pan Tomek proszą z całego serca, żeby przez cały czas myśleć o Michałku i trzymać za Niego kciuki, aby czuł się tak dobrze jak do tej pory. Pan Profesor podkreślił, że jest to w tym momencie najważniejsze.
Kochani, dziękujemy za cenne wskazówki i porady, które od Was otrzymujemy. Wszystkie zostaną przekazane Rodzicom Michałka.
Dziękujemy wspaniałym Darczyńcom za każdego wysłanego smsa i każdą wpłaconą złotówkę na ratowanie życia naszego dzielnego Żołnierzyka... Bez Waszej pomocy Misio nie ma szans na dalsze leczenie...
Dziękujemy za wszystkie słowa wsparcia kierowane w stronę Michałka i Jego Rodziny. To bardzo ważne, by wiedzieli, że nie są sami w tej nierównej walce...
Dobrze, że jesteście!
20 komentarzy:
To ,że pomagamy to jest rzeczą normalną,tak zawsze powinno być,jeżeli druga osoba potrzebuje pomocy powinna ją otrzymać.Życie jest za krótkie,aby lekcewazyć drugiego człowieka,a przede wszystkim dziecko.Każde dziecko jest bezbronne i nalezy mu się pomoc,co prawda pomoc powinna być od państwa,no ale w naszej Polsce trudno o jakąś pomoc,a przede wszystkim finansową.Dlatego też,dobrze,że są takie fora,blogi,gdzie opisywane są dramaty dzieci,bo tylko w ten sposób można pomóc.Jak sami wiemy,ze nie każdemu jesteśmy w stanie pomóc,a przede wszystkim aby pomóc dziecku,trzeba dotrzeć do jego wnętrza,pokochać je jak własne.Ja oczywiście wyrażam swoje uczucia,które wypływają z mojego serca.Tak się stało z Michałkiem,nie ma dnia,wieczoru abym o Nim nie myślała.Wiadomość ta ,że Michałek wymiotuje,sparalizowała mnie.Wiem dobrze,że tak ma być bo jest to na skutek chemii,jest to widocznie silna chemia,ale z drugiej strony ma przynieść rezultaty,nie ma innej obcji.Zdrugiej strony,jak pomyślę sobie,ze Michał cierpi,bo nie jest to przyjemne,to jest mi ciężko,a co mogą powiedzieć rodzice,czasami zaczynam watpić,czy jest Bóg.Osobiście wierzę ,że wszystko się ułoży,będzie dobrze,tylko trzeba czasu,ale wiem też ,że jest to niesprawiedliwe,bo Michałek powinien teraz byc w swoim dziecinnym świecie,a nie szpitale,walka o własne życie,gdzie tu sprawiedliwość,czy wogle ona jest?Michałku,gdybym tylko mogła i miała jedon rzyczenie to wiesz o co bym prosiła,trzymaj się dziecko kochane,może w końcu wszystko wróci do normalności.
Michał! Ciągle jestem z Tobą myślami i trzymam kciuki najmocniej jak tylko mogę, aż mnie palce bolą ;) Jesteś kochany! Trzymaj się, jesteś bardzo, bardzo, bardzo dzielny ;) Staram się pomóc na ile mogę i modlę się za Ciebie codziennie. Kochany, dasz radę! Tysiące buziaków dla Ciebie i Twoich wspaniałych rodziców.
Michałku, codziennie myślę o Tobie i modlę się za Ciebie. Wierzę że wyzdrowiejesz, że wszystko będzie dobrze! Jesteś prawdziwym Superbohaterem! :)
Misiek, trzymaj sie!
Nie wiem, czy nie przegapilam, ale czy znany jest koszt leczenia?
Sercem i nie tylko jesteśmy z wami. Dacie sobie radę, bo Misio to dzielny rycerz
Ja tez jestem myslami z Misiem i jego cala rodzina. Jako ojciec wyobrazam sobie z jakim bolem i cierpieniem przezywacie te chorobe. Ja nie wiem jakbym ja to wytrzymaj gdyby to spotkalo moje dzieci. Dlatego modle sie za was aby Bog dal wam sile to wytrzymac i aby wszystko jak najszybciej sie dobrze skonczylo. Nie ma innej mozliwosci ! O akcji dowiedzialem sie z WP.pl i przepraszam ze dopiero teraz moglem Wam pomoc.
Mam nadzieję, że teraz z każdym dniem będzie coraz lepiej. Trzymaj się dzielnie Michałku. Zuch chłopak z Ciebie :*
Dziękuję za wszystkie Wasze wiadomości, za Wasze trudy i niepoddawanie się. Za każdy mozolny krok we właściwym kierunku i nieuleganie zmęczeniu. Życzę Wam niegasnącej nadziei - zwłaszcza Michałkowi z Rodzicami.
Pamiętam w modlitwie o Was i pozdrawiam
Diana
Kochani, nie znamy jeszcze kosztów leczenia. Narazie wystarczają te pieniądze, które wpłaciliśmy wcześniej - te 10 tys. euro. Profesor Berthold miał kontaktować się z Kliniką w Lublinie odnośnie dalszego leczenia. Czekamy razem z Wami na decyzje, które zapadną w ciągu najbliższych dni... Od tego są uzależnione koszty własnie... Jak tylko czegoś się dowiemy od razy damy znać... Wiemy jak czekacie na każdą wiadomość...
Dziękuję Wam, kochani :*
To Lublin ma leczyć,nie rozumiem wogle???????????????????Przecież pieniądze są,Michał miał być leczony w Kolonii........jaki jest problem.....
Jeśli będzie podany praparat o identycznym składzie chemicznym to jaki jest sens leczenia z dala od domu i rodziny............
To tylko kwestia podania receptury.........
Sens leczenia w Niemczech istnieje podczas prowadzenia terapii nieosiągalnych w Polsce tj przeciwciała monoklonalne Anty Gd2 lub interleukina itp......
W leczeniu nowotworów,nie ma czegoś takiego,jak preparat o identycznym działaniu,droga Pani-drogi Panie-leki podawane choremu muszą być zgodne z jego diagnozą,nie można tak sobie podawać,a może pomoże,nie, muszą być odpowiednie,tak jak strzał w dziesiatkę.Jeżeli leki,które przepisze Pan Profesor ,są osiagalne w Polsce,to świadczy tylko o renomie Kliniki w Lublinie i ich podejściu do człowieka,już dali przykład z Martynką.Zgodzę się jeżeli leki będą od Profesora ,a tylko mogą być podane w Lublinie,aby dziecko mogło jak najwięcej czasu spędzić z najbliższymi,przez co Profesor rokuje pozytywne leczenie,bo samopoczucie jest najważniejsze,a przede wszystkim rodzina.Rodzicom życzę wytrwałości i leczenia dziecka pod kontrolą Pana Profesora,a nie znachorów......nie będę kończyć .Marek
Droga Pani , drogi Panie każda forma cytostatyków jest dostępna w Polsce a tym bardziej w klinice w Lublinie która jest uważana za najlepszą w naszym kraju, głównie dzięki staraniom konsultanta krajowego Pana Prof Jerzego Kowalczyka. W tym przypadku kwestią nie jest dostępność środków ale ich skład czyt, ilość poszczeg składników. Leczenie tzw chemią może być przeprowadzone w każdej klinice kwestia doboru leku. Co innego jeżeli chodzi o terapie niedostępne w Polsce. Co do leczenia Martyny Kruk warto przed wyrażeniem opinii zapoznać się takiże ze zdaniem drugiej strony tj kliniki w Lublinie. Ja akurat dokładnie je znam.
Po pierwsze ja nie napisałem, że preparat ma identyczne działanie ale ma identyczny skład a to zasadnicza różnica!!!!! Po drugie w leczenia Neuroblastoma nie ma cudownych środków dostępnych w tajnych klinikach. Ostateczną, potwornie silną terapią jest TVD czyli mieszanina cytostatyków pod nazwami Topotekan, Vikkrystyna, Dexorubicyna stąd nazwa TVD. Każde tzw chemie opi9erają się na tych środkach no może jeszcze Cisplatyna. Z tego co wiem Michał miał podany TVD i komórki NBL okazały się oporne. Nie ma cudownych, tajnych, eksperymentalnych środków stosowanych tylko w Niemieckich klinikach . Bzdura. Faktycznie terapia Anty Gd2 jest stosowana tylko w niemczech i chyba w Austrii ale my mówimy o chemii!!!!!!!
Klinika w Lublinie najlepsza w naszym kraju,może byłaby gdyby był inny system w Polsce,już dali przykład z Martyną,z Angeliką,jak się okazało po wykonaniu badań w Niemczech,dziewczyna miała podawaną chemię w kierunku nie tego nowotworu,na który chorowała,czy tak postepuje najlepsza klinika w Polsce jak Pan twierdzi.Pomyłki każdemu się zdarzają,cóż to takiego,jak ostatnio podała telewizja polska,że choremu na nowotwór nerki człowiekowi lekarz wyciął zamiast chorej nerki to zdrową,no cóż nic takiego...........To,że Michałowi nie zadziałała chemia TVD,to wcale nie znaczy,że inna ma nie zadziałać.Najważniejsze pieniądze są na leczenie dla Michałka,dziecko jest w dobrym stanie więc leczymy KOCHANY PANIE i jeszcze raz leczymy.
Kochani
Bardzo, ale to bardzo proszę: NIE WYKŁÓCAJMY I NIE SPIERAJMY SIĘ W TYM MIEJSCU! Ostatnią rzeczą, która mogłaby mi przyjść do głowy, to urządzanie sporów nad głową chorego dziecka - nawet jeśli dyktowane są one autentyczną troską.Choroba Michałka już sama w sobie jest tak wielkim złem, któremu trzeba stawić czoła - nie kalajmy więc może tego miejsca złymi emocjami, mimo, że właśnie w tym miejscu są one uzasadnione. Pohamujmy może czasem. Myślmy o kwestii Michałka dobrze. Nie pielęgnujmy zła.
Drodzy Państwo, to nie forum medyczne - nie miejsce na tego typu dysputy. Proponuję wspomóc Bohatera tego blogu dobrym słowem i finansowo, zamiast polemizować, co jest właściwe w leczeniu Michała, a co nie, które leki lepsze, a które gorsze. Myślę, że Michał ma w tej chwili opiekę najlepszą z możliwych i tylko pomocy wciąż za mało...
Jasne, że tu spory są nie na miejscu ale na litość Boską w-w Pan/Pani wytacza absurdalne zarzuty wobec kliniki w Lublinie i jak widzę nie ma pojęcia o leczeniu onkologicznym. Przede wszystkim badania patomorfologiczne guza nie są prowadzone w klinice lubelskiej. Ponad to wyniki potwierdzane są przez laboratorium w Austrii i w przepadku Angeliki tak zapewne było. Leczenie odbyło się po otrzymaniu takich wyników więc pretensje do garbatego, że ma dzieci proste. Co do Martyny Kruk opinie kliniki lubelskiej podtrzymali niezależni eksperci z innych ośrodków. Tyle w tych tematach. I to ostatni post w ramch wyjaśnienia. Pozdrowienia dla Michałka.
Oj...ale się porobiło z tymi postami. Ale to Tylko dlatego Michałku, że ludzie myślą o Tobie i życzą Ci jak najlepiej. I czasami nerwy puszczają. Ja również trzymam mocno za Ciebie kciuki. Bądź nadal tak dzielny jak do tej pory. Czekamy na dalsze wieści od Twoich rodziców. Pozdrawiam z Wrocławia :)
ja też tak uważam,że puszczają nerwy,bo nie tak powinien wyglądać świat dziecka,pozdrawiam Cię Michałku
Prześlij komentarz