Misiu pokazał mi całe obejście, przynosił mi jeżyny, które rosną w Ich ogrodzie, poszliśmy na plac zabaw... Cały czas wesoły, uśmiechnięty, rozbrykany. Jest blady i to tylko świadczy o tym, że jest bardzo chory... :( Poza tym, tak jak podczas mojej pierwszej wizyty ciągle w ruchu - biega, skacze, fika, jeździ na swoich pojazdach... Na placu zabaw był chyba najbardziej ruchliwym dzieckiem - był wszędzie - na huśtawce (Michał uwielbia się huśtać), na zjeżdżalni... znowu na huśtawce i znowu zjeżdżalnia... patrzyłam i nie mogłam uwierzyć, że ten chłopiec jest tak ciężko chory... Ma też apetyt, zajada aż mu się uszy trzęsą. Domowe obiadki mamusi smakują mu najbardziej na świecie.
Michaś jest bardzo przywiązany do swojego rodzeństwa - bez przerwy szuka Julki czy Łukasza i chyba jest najbardziej szczęśliwy kiedy wszyscy są obok... Nawet mnie chciał zatrzymać na noc. Już szukał miejsca na spanie dla mnie. Ma wiele uczucia również dla psa, którego mają. Reks jest bardzo łagodny a Michał robi z nim co tylko chce. To naprawdę niesamowity widok...
We środę mama jedzie z Misiem do Lublina na przepłukanie cewnika i na badania krwi... Jak tylko bedę cokolwiek wiedziała od razu napiszę...
Dzisiaj dotarła nastepna porcja listów i kartek od Przyjaciół z Marzycielskiej Poczty :) Dziękuję Wam, kochani - to cuudne co robicie dla choruszków...
Dziękuję też wszystkim, którzy sa razem z Misiem i Jego rodzicami. Wasza obecność jest bardzo wazna, pomaga przetrwać, sama swiadomość, że nie jest sie samym niesamowicie pomaga. Jesteście kochani i bardzo ważni - DZIĘKUJEMY!!!
 |
| Tatuś jest zawsze obok Misia :) |
A tu ulubione zjeżdżalnie, huśtawki
Na fotkach jest też Julka i Łukasz 
54 komentarze:
A jak z Michalka urodzinowym marzeniem-rozmawiala Pani z Michalkiem?
Michałku, tak się cieszę, że mimo choroby, jesteś szczęśliwy i radosny.....
Michałku ...jesteś NIESAMOWITY, WSPANIAŁY i taki SILNY :)
Uwielbiam czytać takie dobre informacje. Siedzę sobie w pracy i myślę o Tobie :)
Trzymaj się cieplutko. Pozdrawiam z Wrocławia
http://lightofhope.info/ostatni-news.html
rodzice się poddali, to po co te prośby o smsy o zbiórki pieniędzy?
anonimie czytaj ze zrozumieniem skoro juz cos wklejasz!
Anonimie z 09.39 w komentarzach do poprzedniego postu wyjaśniłam o co chodzi z artykułem, do którego linka podajesz...
Jesli chodzi o urodzinki Michałka to byłoby wspaniale gdybyśmy mogli zorganizowac dla Niego jakąś niespodziankę. Wywiad na miejscu już pracuje nad rozszyfrowaniem marzenia Misia ;) Jesli macie jakies propozycje piszcie do mnie, proszę :)
Co do urodzinek Michałka-może wycieczka do największego Zoo w Polsce,jeżeli lubi zwierzątka,ale raczej na pewno kocha zwierzaki,może w Chorzowie wesołe miasteczko,a jak Michałka interesują samoloty to zapraszam do mnie do Islandii.Chyba,ze coś z zabawek.
Pani Doroto,wszystko sie zgadza w Pani komentarzu odnośnie decyzji rodziców co do leczenia Ich synka.Ja nie ingeruje w ta decyzje,lecz tutaj na blogu nigdzie nie było wzmianki odnośnie pojawienia się jeszcze innej Kliniki która chciała leczyć Michałka.Prosze nie zbywać ludzi,którzy o coklowiek pytają co jest związane z ratowaniem zycia dziecka,ludzie pytają bo są też w polsce dzieciaczki ciężko chore gdzie rodzice szukają wszędzie ratunku,a ta wiadomośc o tej Klinice być moze komuś pomoże.Prosze pisać wszystko w postach na tym blogu,a nie że ludzie czytaja gdzieć indziej i naprawde nie wiedza o co chodzi.
Pozdrawiam.
Joanna
Napiszcie kiedy dokładnie zaczynacie leczenie u prof Kowalczyka?????
Jest takie leczenie przeciwciałami muklonalnymi czy jakoś tak. Podobno bardzo skuteczne 30% dzieci więcej jest wyleczonych przez te przeciwciała. Nikt nie pisał jeszcze o takim leczeniu!!!! A jest z całą pewnością i to stosowane w Niemczech!!!!
Najlepsze kliniki onkologii dziecięcej na świecie to MSKCC w Nowym Yorku oraz kliniki w Bostonie i Filadelfi w USA, Heidelberg i Tubingen w Niemczech oraz Klinika Santa Anna w Austrii. W Polsce Lublin, Wrocław, Kraków.
Rodzice poprosili by nie zbierać więcej pieniędzy na zagranicznych kontach wiec poco tak naprawdę zbieramy? na chemioterapię która i tak nie pomaga Misiowi? Tam pisze cały plan wyleczenia dziecka a rodzice go odrzucili i wrócili do punktu wyjścia, taka jest prawda!Myślę że wielu darczyńców chciało by w końcu poznać odpowiedz na co tak naprawdę zbieramy bo napewno nie na efektywne leczenie Misia.
Jaki plan wyleczenia? Aby iść tokiem tego planu trzeba uzyskać względną remisję choroby, czy to zabiegiem operacyjnym, czy to chemioterapią, czy to radioterapią. Misio nie uzyskuje remisji choroby więc ten plan jest nierealny. Ktoś wyżej pisze o przeciwciałach monoklonalnych które są w tym planie bo to immunoterapia. Owszem wspaniała sprawa i rewelacyjna skuteczność ale po uzyskaniu remisji. Misiek nawet nie może podejść do przeszczepu co jest koniecznością immunoterapii więc o czym mowa? Trzeba szukać innych metod.
Jak czytam te ostatnie komentarze,to chyba jest nie za dobrze z Michałkiem.Dlaczego z powrotem chłopczyk wrócił do Lublina,który wcześniej rozłożył ręce,czy to wszystko tak miało wygladać.Tyle ludzi zaangażował się w pomoc dla Misia,aby leczony był po za granicami kraju,a to znów idziemy do punktu zero,proszę o dokładne informacje,czy profesor dobrą podjął decyzje ?proszę o dokładne wyjaśnienie.
Musze przyznac, ze mimo iz uwazam, ze nalezy podejmowac wszelkie proby wyleczenia Michala, innych dzieci rowniez, mimo iz mysle, ze dyskusje na temat kosztow dalszego leczenia sa niepotrzebne i jalowe, to musze przyznac, ze mam w glowie zamet. Moze rzeczywiscie nalezy podac wszystkie informacje na temat stanu zdrowia Michalka i dalszego leczenia oraz rokowan. Ja wiem, ze jest to bardzo prywatna sprawa Romaniukow, niemniej jednak, w chwili gdy ktos decyduje sie, na upublicznianie choroby dziecka staje sie osoba publiczna, a za tym idzie rozstanie sie z prywatnoscia. Prosze nie zrozumiec mnie zle, wydaje mi sie jednak, ze dopoki wszystko nie bedzie jasne, dopoty na blogu czytelnicy beda skupiac sie na wynajdywaniu co rusz to "lepszych" terapii, tworzeniu informacji na temat stanu zdrowia Miska i snuciu domyslow. Nie jest to chyba istota tego bloga.
Co do jak to pisze w/w anonim co rusz "lepszych" terapii to akurat przeciwciała monoklonalne to udowodniona wieloletnimi badaniami klinicznymi terapia w walce z nauroblastoma o wyjątkowo dużej skuteczności!!!! I faktycznie jest to ta lepsza terapia, niestety w Polsce nieosiągalna.
Ja z tym nie dyskutuje. Ot tak napisalam. Nie mialam na celu wywolywania dyskusji na ten temat. Zwyczajnie obawiam sie, ze za chwile pojawi sie ktos, kto zaproponuje pocieranie jajkiem i trzykrotne spluwanie za lewe ramie. Celowo wyolbrzymiam, bo martwi mnie kierunek, w ktorym ruszyl ten blog. MArtwi mnie postawa wielu czytelnikow i zwyczajnie uwazam, ze nalezy uciac wszystkie niepotrzebne dyskusje i skupic sie na tym co istotne.
Owszem tylko wywołano dyskusję dlaczego Misio nie idzie planem leczenia zaproponowanym w maju. Właśnie w tym plenie jest to leczenie monoklonami. Ano właśnie dlatego bo nie może w nim uczestniczyć z uwagi na brak postępów w leczeniu chemią.......
http://www.lightofhope.info pomaga na terenie Niemiec w załatwieniu różnych spraw,których rodzice nie są w stanie załatwić sami:fundację,reportaże w telewizji czy prasie,nagłaśnia sprawę i pomaga zbierać fundusze na leczenie dziecka w tamtejszych klinikach.Wszelkie informacje o klinikach przekazuje rodzicom bądź ich przedstawicielom prawnym,a nie podejmuje decyzje gdzie ma być leczone dane dziecko,bo ta decyzja akurat należy do rodziców,więc anonimie z 16.15 czy tam eryko,nie wypisuj bzdur i nie rób zamieszania.Peniędzy nie dali,bo nie są od tego,ale przyczynili się do uzbierania tysiąca euro na leczenie Michałka i gdyby Michałek był leczony w Niemczech dalej z pewnością by pomagali w zbiórce.Wstrzymali akcję z wiadomych powodów.A swoją drogą,to ciekawy jestem ile ty dałaś na rzecz Michałka jak tak tu rozliczać zaczęłaś?Jeszcze jedno.Gdybyś znała historię ś.p.Angeliki ,to tych bzdur o złych klinikach też byś nie pisała.Zacznij brać leki na uspokojenie,bo za bardzo cię ponosi i robisz to w nieodpowiednim miejscu!!!!
Kochani, spiesze z wyjasnieniami - oczywiscie według swojej wiedzy...
Pani Joanno - na blogu nie bylo wzmianki na temat rzeczonej kliniki ponieważ to nie my prosiliśmy o konsultację tam wlasnie. Dowiedziałam sie o tym od mamy Michałka podczas
Ich pobytu w Kolonii. Dokument ten rodzice szczegółowo omówili z profesorem Bertholdem... Profesor nie widzi szans na powodzenie tamtej terapii, niestety... Zaznaczam, że Klinika w Greisfaldzie odpisała na podstawie badań z maja a profesor miał juz najnowsze badania wykonane w Kolonii.
Nikogo nie zbywamy, staramy się odpowiadac na każde pytanie stawiane przez Państwa...
"Prosze pisać wszystko w postach na tym blogu,a nie że ludzie czytaja gdzieć indziej i naprawde nie wiedza o co chodzi" - nie odsyłałam nikogo nigdzie indziej, pani Joasiu - zawsze staram sie wszystko pisac tu wlasnie. Jesli taka sytuacja zaistaniała, przepraszam.
Anonimie z 14.45 - jutro Michał z mamą jadą do DSK w Lublinie na przepłukanie cewnika i badania krwi - jutro bede wiedziała wiecej i napiszę dokładnie co i jak.
Anonimie z 18.50 - rodzice nie prosili o zaprzestanie zbiórki za zagranicznych kontach.
Pieniądze na leczenie Michałka cały czas tam wpływają i jesli tylko będzie potrzeba aby opłacic leczenie będą wykorzystane.
Anonimie z 19.11 - dziękuję, to prawda, że aby leczyc takimi metodami Michaś musiałby byc w remisji choroby, to własnie tłumaczył rodzicom profesor Bearthold...
Anonimie z 19.20 - czy profesor podjął dobra decyzję? Nie umiem odpowiedzieć na to pytanie,
nie wiem... nie jestem lekarzem i nie mam wiedzy aby dyskutowac z kimkolwiek na ten temat - tym bardziej z lekarzem, który specjalizuje się w tej dziedzinie. Ufamy, że rodzice zawierzając profesorowi podjęli najlepszą decyzję z możliwych... Czy jest ona słuszna? Kto z nas może to dzis ocenić? Proszę, nie oskarżajmy ani nie oceniajmy tej decyzji - nie mamy do tego prawa.
O rozmowie z profesorem i decyzji powrotu do Polski piszę w poście z 25 lipca.
Zadna klinika zagraniczna ani polska nie dały gwarancji na wyleczenie Michałka... To prawdziwy cud, że przy tak złych wynikach badań jego samopoczucie jest takie jakie jest... Neuroblastoma a szczególnie jej wznowa to bardzo podstepna i bardzo agresywna choroba... Psychika w leczeniu każdego nowotworu jest bardzo ważna. Dlatego ważne aby Michał spędzał czas chemioterapii w domu... Byłam u Nich w weekend i wiem, że to najlepsze miejsce na swiecie w jakim Michał w tej chwili może być.
Jest tu najszczęśliwszy na świecie, otoczony rodzeństwem, które go bardzo kocha, mamą, tatą,
dziadkami... Nie oceniajmy decyzji rodziców, została podjęta nie przez Nich samych ot tak, a w porozumieniu z profesorem, któremu zaufali... Uszanujmy to, proszę...
Kochani, proszę, nie kłóćmy się - nie chcemy usuwac zadnych komentarzy, bo przecież wszyscy chyba jesteśmy tu w jednej sprawie, stoimy po tej samej stronie, prawda?
Zobaczcie, jakie fajne fotki udalo mi sie zrobić michałkowi w weekend :) To specjalnie dla Was w podzięce za to, że jestescie :)
uffffff ale tu znowu emocje.Mam propozycje.Zanim napiszesz komentarz - zrób sobie herbate,pomyśl czy nikogo nie obrażasz i dopiero wtedy napisz ten komentarz.Pozdrawiam wszystkich serdecznie.(fajne fotki !!!) Adam Kozioł
Rodzice na pewno podjeli najwłaściwszą decyzję dot. leczenia bo jest ich dzieckiem i to właśnie im najbardziej na świecie zależy żeby ich dzielny syn wyzdrowiał:) jestem pewna, że tak będzie :)
Bywam tu często i kibicuję Misiowi ile się da. Jednak muszę stwierdzić ze smutkiem,że Pani Dorota odpowiada na pytania niejasno i nie ściśle.Żadnej nagany, jako osoba bliska rodzicom Michałka, ku osobom,które będą się śmiały, gdy ,,ze bede sie smiała z tych dzieci co beda pod ziemia,,. Najpierw wyzwiska na osobę,która błagała o pomoc dla chorej dziewczynki, a teraz żałosne obelgi na kliniki,grupy i jednostki osób pomagających, które widzą choć maleńką szansę na leczenie.Bo przecież taki jest cel.te wypowiedzi wcześniejsze,rodziców i wasze dają mi do myślenia.Strach pomyśleć, ale muszę myśleć!!! bo czytam nie tylko te ostatnie wpisy i komentarze.czytam je od tyłu do przodu i od przodu do tyłu.pełno niejasności.A przecież jeszcze tak niedawno nie było szansy dla Michała w Polsce.Szukaliście i wysyłaliście zapytania do światowych klinik.I gdzie są odpowiedzi??? Dobrze, odezwał się profesor niemiecki.I to już wszystko???Pobadał,wydał opinię i wysłał z powrotem.A wy o paczkach,urodzinowych prezentach,zabawie,łaskawościach.A tak naprawdę czytając te wasze wpisy czuję się oszukany.Najpierw błagacie o pomoc a potem odżucacie wszystko co nie jest po waszej myśli.I jeszcze raz pytam z wielką prośbą.Gdzie zostały wysłane zapytania i proszę o konkrety, jakąś dokumentację.Która z klinik światowych odpisała???CO na to NFZ??? Czy minister zdrowia??? Dlaczego niemiecki profesor nie zaleca zbliżeń do klinki i lekarzy mimo,że każde dziecko indywidualnie profesor odbiera a sam go nie chce indywidualnie leczyć.Bo wszscy wiemy, że życie Michała może się lada moment skończyć.A wy piszecie o iluś miesiącach i jakimś olśnieniu Profesora niemieckiego.Te osoby, które przechodziły punkcję wiedzą dokładnie,że należy leżeć płasko przez 12-24 godziny. Przez kolejną dobę należy unikać forsownych ćwiczeń. Jeżeli pojawi się ból głowy powinno się położyć na kolejne 12 do 24 godzin lub dopóki ból nie ustanie. Należy pamiętać o wypijaniu dużej ilości płynów. Jeżeli ból głowy utrzymuje się, należy powiadomić lekarza domowego, lub lekarza w szpitalu, który wykonywał nakłucie lędźwiowe. Więc pytam się dlaczego Michał był na karuzelach i dlaczego jego rodzice ryzykują jego życiem?I dlaczego profesor z niemiec pozwolił na to? Jedno co mi podsuwa na myśl,że go poddał nie widząc żadnej nadzieii i tylko dla humanitarnego podejścia został przy rodzinie.Analizuję jego i wasze wypowiedzi,które podsuwają mi takie wnioski.Jeśli rodzice o tym wiedzą i podjęli taką decyzję to pytam się was o to dlaczego nie napiszecie o tym.Wtedy nikt by nie szukał, nie krytykował, nie pisał nieodpowiednich komentarzy.Wtedy każdy z nas cieszyłby się każdym waszym wpisem, że Michał ma dobry dzień, że się bawi, że dostaje prezenty.Wiem,że wszystko jest ważne, ale najważniejsze jest wyjaśnienie, nie owijanie i upiększanie.Ważna jest szczerość, by nasza energia i szacunek i przyjazń do Michała była nie naruszona.A jak piszecie sami na tym blogu, jego psychika by nie było gorzej jest najważniejsza.Każdy ma prawo żyć i walczyć o to swoje życie. Michał walczy po swojemu jak nasz bohater.
Andrzej K.
Witam.
Proponuje pisać naprawde wszystko co dzieje sie w życiu Michałka,niestety rodzina prosząc o pomoc staje sie osoba publiczną,mamy prawo pytać,a rodzice maja obowiązek nam na pytania odpowiadać.
To co napisała osoba w komentarzu 16.15 jest niewybaczalne!
W wyjaśnieniach pani Doroty czytam...."na blogu nie bylo wzmianki na temat rzeczonej kliniki ponieważ to nie my prosiliśmy o konsultację tam wlasnie."Prosze pani więc rodzice proszą szukacie,pomóżcie ratować moje dziecko,szukajcie klinik,a pózniej okazuje sie że to pani najbardziej decyduje co na tym blogu napisać,bo to "nie wy" załatwiałyście.prosze pani,to nie jest pani prywatny folwark i pani nie decyduje co ma tutaj pisać a co nie.Jest pani zobowiązana pisać wszystko co dotyczy Michałka a co sie z tym wiąże wiadomości z innych Klinik które chciały pomóc dziecku.Najlepszym rozwiazaniem było by aby rodzice sami zaczeli pisać.
Michałku gorąco Ci kibicuje skarbie.
Ja również chciałabym wiedzieć na jaki cel są w tej chwili zbierane pieniążki?CZy terapia zaproponowana w Kolonii będzie wykonywana w Polsce czy w Niemczech?Gdzie jeszcze została wysłana dokumentacja medyczna Michałka? co odpowiedziały inne kliniki? Czy Michałek będzie jeszcze gdzieś konsultowany poza Kolonią? Po analizie postów tutaj umieszczanych odnoszę wrażenie ze dla Michałka nie ma nadziei na wyleczenia, ze zaproponowana terapia to tylko przedłużenie życia, że rodzice sie poddali i czekają na cud zamiast szukać dalej i walczyć. Ja rozumiem, że każdy przypadek jest inny i indywidualny ale czy w tej sytuacji możemy się opierać na diagnozie tylko jednego niemieckiego profesora? może są inne, eksperymentalne metody terapii?
czegoś tu nie rozumiem...cyt,,Profesor nie widzi szans na powodzenie tamtej terapii, niestety... Zaznaczam, że Klinika w Greisfaldzie odpisała na podstawie badań z maja a profesor miał juz najnowsze badania wykonane w Kolonii." a przecież wyniki z Lublina były gorsze niż te z Koloni? Wiec dlaczego ta krytyka Pani Doroto na klinike w Greisfaldzie? Czyżby profesor tejże Kliniki jest amatorem w swojej specjalizacji? Prosze pomyśleć logicznie.Jeżeli po analizie wynikow badań z Polski(gorszych) daje ten człowiek nadzieje ...,,Powyższa propozycja leczenia nastawiona jest na wyleczenie (znaczy to, że próbujemy terapii z założeniem wyleczenia, a nie tylko przedłużenia życia)" mimo,że ryzyko jest duże nie poddał Michała.Wiec Pani argument,ze podjeta decyzja tej kliniki bazuje na podstawie badań z maja jest tu nie na miejscu.Dlaczego? Mimo tych gorszych,przestarzałych i w Pani oczach nieaktualnych wynikach daje możliwosc leczenia.Czy rodzice w jakikolwiek sposób kontaktowali się tamtą Kliniką.Michałku jak najwiecej zdrówka Ci życze.
Pozdrawiam.
albo się szuka ratunku nawet na koniec świata jadąc i zbiera się na to pieniądze prosząc ludzi dookoła właśnie tak jak zrobili to wesołowscy,albo sie poddaje i czeka na powolne odejście dziecka,któro zbliża sie nieubłagalnie ,ale robi sie wszystko,by te ostatnie miesiące,tygodnie życia dziecko spędziło w miłej domowej atmosferze z daleka od szpitali,jednak w tym drugim przypadku kończy się całą akcję zbiórki na leczenie zagraniczne,gdyż żadnego leczenia nie będzie.co michałkowi z prezentów urodzinowych skoro on powoli odchodzi i do urodzinek nawet może nie doczekać???życzę małemu by dożył setnych urodzinek ale po tym co czytam drżę o jego życie bo prawda jest taka jaka jest i nie robiąc nic w kierunku ratowania życia poprostu trzeba czekać na najgorsze.nawet tir firmowych zabawek czy wycieczka do najwiekszego zoo na swiecie nie sprawi,ze mały wyzdrowieje.nad tym powinniście sie zastanowić,czego tak naprawdę chcecie i czego oczekiwaliście błagając o pomoc i angażując w akcję pomocową rzeszę ludzi,którzy naprawdę pokochali michałka.
Może nie byłoby tych wszystkich niejasności, gdyby rodzice zaczęli sami robić wpisy,takie od siebie,to co serce im mówi.Są w domu więc czas mają.Choć jeden wpis tygodniowo,ale zrobiony przez nich samych tak jak robią inni rodzice na blogach swoich dzieci.Co innego jak jest się w szpitalu czy za granicą,ale będąc w domu to chyba żaden problem.Warto się nad tym zastanowić.
Pozdrawiam
Witam. Z uwagi na mój paroletni kontakt z szeroko rozumianą onkologią postaram się wyjaśnić i sprostować parę zagadnień. Co do leczenia zaproponowanego w maju, faktycznie jest to w tej chwili najlepsza terapia przeciwko neuroblastoma w Europie. Opiera się ona na 4-5 blokach wysoko dawkowanej chemii zwanej TVD czyli Topotekan, VCR, Doxorubicyna. Następnie przeprowadza się zabieg chirurgiczny , jeśli zmiany są operacyjne. Następnie dziecko poddawane jest naświetleniom radioizotopowym tzw MiBG. Po takim leczeniu dokonuje się sprawdzenia metodami scyntygrafii, tomografii, rezonansu oraz badaniami markerów NSE i LDH czy dziecko uzyskało remisję choroby czyli czy nie ma w sobie zmian nowotworowych skoncentrowanych w sposób makroskopowy. Jeśli dziecko ma nadal zmiany niestety terapia kończy się niepowodzeniem. Natomiast jeśli dziecko uzyskuje remisję poddawane jest przeszczepowi komórek szpikowych haploidentycznie czyli przeszczepowi od ojca lub matki. Jeśli przebieg przeszczepu będzie pomyślny ( bardzo duże ryzyko niepowodzenia) dziecko po 60-100 dniach poddawane jest terapii przeciwciał monoklonalnych Anty Gd2 oraz dodatkowo podawane mu są cytokiny a konkretnie interleukina 2 przez 6 miesięcy w blokach po 5-7 dni. Całość takiego leczenia trwa 1,5 do 2 lat. Jest bolesne, ryzykowne ale nowoczesne i dobrze rokujące. Ale podstawą przeprowadzenia tej terapii jest uzyskanie remisji wstępnej a Michałek nie dosyć, że nie uzyskał remisji to miał progresje choroby co wyklucza leczenie go tą metodą. Ponad to leczenie przeciwciałami i interleukiną prowadzone jest tylko i wyłącznie w klinice Tubingen w Niemczech i nie jest refundowane przez NFZ co generuje bardzo duże koszty. Myślę, że swoim postem rozjaśniłam część nieporozumień. Pozdrawiam.
Tak,akurat.Najlepiej mieć kogoś kto wszystko robi za nich,a później jest wytłumaczenie,bo ja tego nie mówiłam,a administrator wpisał,albo mówiłam,a administrator nie wpisał,wszelkie pretensje za niejasności proszę kierować do osoby prowadzącej bloga.Tak już było swego czasu z jedną panią na pomagamy.dbv.pl Pojawił się wpis,a później zniknął,bo ponoć mama nic takiego nie mówiła,a pani wpisała to od siebie.Ciekawe bardzo,heh.
Tak jak zrozumiałam z Pani wpisu ,a chodzi o wpis z godz.14,02 to u Michałka nie jest za dobrze.Więc dlaczego mydli ADMINISTRATOR LUDZIOM OCZY,a te aukcje Kryni,Oli to chyba dla Nich!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!
Szanowni Państwo!
Niestety nie przyjmujecie żadnych argumentów. Pani z 13,59 w sposób jasny,fachowy i czytelny napisała i wyjaśniła w czym jest rzecz. Proszę, przeczytajcie kilka razy,jeśli nie wystarczy raz.
Michałek jest w takim stanie,że niestety nic nie da się zrobić na ten czas, jedyną nadzieją jest Pan Profesor- naukowiec, który ciężko pracuje i ma na swoim koncie liczne wynalazki dotyczące właśnie sposobu leczenia neuroblastomy. Rozumiecie o czy piszę ? Po prostu liczymy na cud, a podawana chemia jest właśnie po to ,żeby tego cudu mógł dożyć...
I proszę Was przestańcie już mieć pretensje do rodziców,że nie podjęli decyzji, która najprawdopodobniej zabiłaby Misia w bardzo krótkim czasie, nie miejcie pretensji do Doroty, bo przypuszczam,że niewielu z Was tak bardzo zaangażowałoby się w ratowanie życia obcego dziecka, poświęcając swój cały czas,swoje pieniądze i swoją (jak tutaj właśnie widać) reputację.
Jeśli nie potraficie podtrzymać na duchu rodziny Romaniuków - zamilczcie na zawsze. Jeśli nie potraficie podziękować Dorocie - odejdźcie .
Stare polskie przysłowie mówi "nie rób komuś dobrze, nie będzie Ci źle"....czy właśnie Wam o to chodzi?
Zamiast wysyłać do Korolówki pozytywne fluidy, wysyłacie jad.
Podcinacie skrzydła,a swoją krytyką sprawiacie,że ludzie przestaną się angażować w pomoc...a miało być tak pięknie! Na początku mogliśmy góry przenosić...oj niestety również tutaj wyraźnie widać nasze polskie piekiełko.
Pozdrawiam i proszę - pamiętajcie dobro powraca w dwójnasób...zło też.
Iwona
Pani Iwono - dziękuję...
Dziękuję, bo myślę podobnie.
Chyba- gdyby chodziło o moje dziecko - również zadecydowałabym podobnie. A jestem w lepszej sytuacji życiowej od Romaniuków - jeżeli chodzi o status społeczny, wykształcenie, warunki bytowe...
Biorąc pod uwagę bardzo wysoki koszt terapii i duże ryzyko niepowodzenia - bo nikt nie daje gwarancji- pewnie takiej brzytwy bym się nie chwyciła. Rodzice Michała to bardzo odpowiedzialni, rozważni i rozsądni ludzie. Nie rozumiem zupełnie tej jazgotliwej, jadowitej histerii osób postronnych. Lubicie kopać leżącego? Kto daje prawo do takiej ingerencji?? Rodzice Michała nie są ubezwłasnowolnieni, a ich decyzje co do dziecka są dla mnie niezawisłe i niepodważalne. W ich sytuacji zrobiłabym tak samo. Gdybym musiała wydać osąd salomonowy, gdyby to mnie to dzisiaj spotkało - również ie postąpiłabym inaczej.
Samopoczucie Michałka jest budujące, i jeszcze - jak wyczytałam na forum LS - dzisiejsze wyniki morfologii są dobre. Pozwólcie im się tym cieszyć. To dziecko żyje pełnią życia - jeszcze go nie opłakujcie...niektóre zdrowe dzieci nie są tak radosne, tak "normalne", pełne wigoru i ciekawości świata! Pielęgnujcie to życie, nie róbcie apoteozy choroby...
Zgadzam się całkowicie z Iwoną ( komentarz powyżej). Nic dodać nic ująć.
Jest mi tylko wstyd za to co się tutaj dzieje. Ja też kibicuję i pomagam Michałkowi jak mogę. Pomagam bezinteresownie i niczego nie oczekuję a tym bardziej nikogo nie oskarżam. Pomagam i wierzę, że moja pomoc przez rodziców Michałka zostanie spożytkowana w jak najlepszy sposób. Nie mi oceniać ich decyzje. Oni wiedzą co jest dla niego najlepsze. I tak niech zostanie.
Miałam zamiar nie brać udziału w tej dyskusji ale po przeczytaniu tych wszystkich oskarżycielskich i roszczeniowych komentarzy wobec najbliższych Michałka i Doroty nie wytrzymałam. Przepraszam Cię Michałku, że i ja wylewam swoje żale Twojej stronie. Iwona z Wrocławia
Jeżeli uważacie ze podjeliśmy złą decyzje to jest wasza sprawa ale my wiemy że zrobiliśmy słusznie bo nie chcemy zabić swojego dziecka. Tak jak niektóre osoby wypisują cudowne metody leczenia a nie mają pojęcia jakie skutki może to przynieść MISIOWI i maja błędne informacie i wiedzę na ten temat .Te metody czy schematy leczenia poprostu nie wchodzą w grę bo MISIO by tego nie wytrzymał a wiemy to od niejednego profesora .JAK NIE CHCECIE POMAGAĆ TO NIE PRZESZKADZAJCIE INNYM I NIE OBRAŻAJCIE TYCH CO POMAGAJĄ TATA MISIA
Panie Romaniuk,Pani Doroto i wszyscy wam kibicujący...jeżeli państwo wiecie,że Michałek nie ma żadnych szans na przeżycie to proszę zakończyć akcję zbierania pieniędzy. Kłamiecie, oszukujecie, oczerniacie innych.Ludzie pomagają Michałowi na waszą prośbę,którego naprawdę pokochali.Jeżeli tej pomocy nie potrzebujecie, należy oficjalnie zamknąć zbiórkę i utworzyć forum tylko dla wybranej ELITY.Tu aż kipi od waszego fałszu,zasłaniacie się chorobą Michała, zapominając, że on jest tu najważniejszy. Pani Doroto to nie popis mody, to walka o życie dziecka. Dość tego!!! Reklama własnego ego jest tu nie na miejscu.Panie Romaniuk to jest pana dziecko, ale pan posługuje się słowami nie z serca. I jak Pan chce uwierzyć w swojego syna skoro Pan pisze pod dyktando innych.Tu trzeba wyczucia, serca i szczerej wdzięczności nie tylko do darczyńców ale również do własnego dziecka.Ja nie wyczuwam w Panu szacunku do ogółu, więc jak mamy was uszanować?
Tato Michałka,Mamo Michałka proszę o odrobinę pokory.
pozdrawiam
Mam wrażenie, że tutaj część osób czyta wyrywkowa posty lub ich nie rozumie. Przecież mama Michałka napisała 1 sierpnia w poście: "Wracamy do Polski, gdzie będziemy kontynuować leczenie schematem rozpoczętym tutaj w Kolonii opracowanym przez prof. Bertholda. Powrót do domu ma zapewnić Misiowi komfort psychiczny z dala od kliniki z rodziną, w miejscach które lubi. Jeżeli jego stan się nie zmieni, wracamy do Kolonii na kolejne etap badań i leczenie, które opracuje prof. Berthold. Dziękujemy za pomoc, którą niesiecie Misiowi. Fundusze zbierane teraz na pewno przydadzą się później."
Przecież te pieniążki będą jeszcze potrzebne i nadal należy je zbierać. Przecież Michałek żyje, prowadzane jest leczenie i bardzo mocno w to wierzę, że to "później", o którym pisze mama Michałka będzie miało miejsce.
Iwonko prosiłam tych "ludzi",żeby przeczytali kilka razy,jeśli raz nie wystarczy....To zwykli zadymiarze, którzy na każdym forum pomocowym wywołują burze...trzeba ich po prostu lekceważyć.
Spróbujmy zło dobrem zwyciężać.
Ja w każdym razie jeszcze raz dziękuję tym wszystkim,którzy tak dzielnie pomagają Michałkowi i całej rodzinie Romaniuków. Mam nadzieję,że po przesianiu zostanie tylko ziarno, a plewom się znudzi...
Iwona
Bardzo mi przykro kiedy czytam komentarze. Ciesze sie, ze Pan Romaniuk zabral glos w dyskusji. Pewnie przydaloby sie go wiecej ;)
Ja juz nie wiem jak nalezy do Was, drodzy czytelnicy pisac. Nie twierdze, ze wszyscy komentujacy, ale duza ich wiekszosc najzwyczajniej nie rozumie jezyka polskiego. Dobrze, prawda jest, ze odpowiedzi Administratora bywaja wymijajace. Czemu to sluzy? Wierze, ze ma sluzyc temu iz MY - czytelnicy i przyjaciele, nie przestajemy wierzyc. Niech bedzie - wierzyc w cud. Ale wlasnie wiara w to, ze nastapi ma ogromne znaczenie.
W komentarzu z 19:20 czytam, ze Romaniukowie nie maja pokory, ani odrobiny szacunku do innych. Nie zgadzam sie. Jest w Nich wielka pokora. Kto bez niej blaga o pomoc? Nikt! Mysle tez, ze szanuja Czytelnikow znacznie bardziej, niz czytelnicy Ich lub innych czytajacych. Ja rozumiem oburzenie p. Romaniuka. W koncu to On i jego Rodzina jest atakowana i obdzierana z nadziei. Nie odbierajcie Im jej...
Czytam i wnioskuje, ze darczyncy (choc coraz czesciej zycie pokazuje, ze ci, ktorzy wspomagaja materialnie zazwyczaj nie zabieraja glosu, natomiast ci, ktorzy w zaden sposob nie wspomagaja innych - najglosniej domagaja sie rozliczen) obawiajac sie, ze leczenie bedzie prowadzone gdzie indziej, lub w inny sposob niz to planowano - ciekawi sa na co zostana przeznaczone uzbierane pieniadze. Spokojnie, nikt nie pojedzie za te pieniadze na wczasy na Jamajke... Fundacje maja okreslone zasady dzialania i aby wyplacone zostaly pieniadze uzbierane na ich koncie, przedstawione musza byc faktury.
Drodzy Romaniukowie, zaciskam bardzo mocno kciuki za Miska. Wierze, ze Jego stan poprawi sie i w niedalekiej przyszlosci bedzie mozna Go wyleczyc. Podjeliscie sluszna decyzje! Piszcie do nas czesciej, my tutaj czekamy na kazda, chocby najkrotsza informacje.
jakiś TY A N O N I M I E TĘPY!!!
JAK BUT Z LEWEJ NOGI!!!
SZORUJ STĄD!!!
I WY INNI NIEPRZYCHYLNI TEZ
JAK TO MÓWIĄ
PRZYJDZIE KRYSKA NA MATYSKA;)
MISIU TRZYMAJ SIE,NIE CZYTAJCIE SŁÓW TĘPYCH LUDZI,BA TO NAWET NIE LUDZIE...CZŁOWIEK BY TAK NIE NAPISAŁ!!!
Szok i jeszcze raz szok,jak można tak pisać Panie Romaniuk!!!!!Każdy ma prawo wyrazić swoje uczucia skoro pomaga,czy też pomagał,z kąd tak suma na kącie Michałka,co to Pan wpłacił?Chyba dobrze wiecie,że bez pomocy innych nie wyjechalibyście do Niemiec.Jest taka sytuacja na tym blogu,ponieważ wpisy nie są jasne do końca,dopiero dzisiaj zaczęto wypisywać jak wygląda sytuacja.Oczywiście mogło Pana ponieśc bo w końcu ta cała sytuacja ,to pewnie każdego by poniosło.No ale w końcu czyja jest to wina tych co Wam pomagali,dzięki którym jest tyle na kącie.Jeżeli Wam nie trzeba pieniędzy to zamknijcie ten blog,a przede wszystkim konto.Jesttyle dzieci,które potrzebują pomocy,a rodzice na pewno będą wdzięczni,bo jak widzę to pieniadze Wam śmierdzą,jest to podziękowanie za pomoc jaką uzyskaliście .Czy uważacie,że Pani Dorota Wam tylko pomaga???????????????To Ona tyle wpłaciła.Dzięki za dobre serce ,Agnieszka.
Myślę, że część forumowiczów przegięła pałe swymi komentarzami. Bez przesady. Akurat znam Romaniuka i szczerze wątpię aby chciał się wzbogacić na chorobie syna. Nie będzie leczenia Miśka to pieniądze zostaną przekazane na inne dziecko. Przecież Tomek sobie za nie nie wyjedzie do Egiptu do cholery!
Witam.
Bardzo prosze o wiadomość jak badanie dzisiejsze Michałka w Lublinie?
Kiedy Misiu ma przewidzianą kolejną chemie?
Michałku ciesze sie jedynie z tego ze nie potrafisz czytać.
Całuje Cie dzielny chłopczyku.
jak ludzie najeżdzają na Rodziców Michałka to jest dobrze bo tak można ale jak Tata Michałka chce się bronić to już jest źle ŻENADA po prostu.
Czego wy w ogole chcecie ? żeby dodać dokumentację Michałka i sami będziecie szukać dla niego lekarzy i nowych metod? Oczywiście można rodzicom doradzać ale oni tak na prawdę znają najlepiej jego stan zdrowia i wiedzą co jest dla niego najlepsze. Niech lepiej niektórzy zastanowią się nad sobą bo widzę, że uważają się nawet za mądrzejszych od lekarzy....
Ludzie jesteście bez serca i rozumu tylko ci co nie rozumieją naszej sytuacji której nikomu nie życzę,bo świadomość że twoje dziecko jest nieuleczalnie chore i może odejść chociaż mam nadzieje że tak się niestanie bo cuda się zdarzają i medycyna idzie do przodu . Tylko ludzie bez skrupułów lubią tylko durnoty pisać i obrażać innych tata MISIA.
Panie Romaniuk, bardzo, ale to bardzo mi przykro, ze i Pan i Panska Zona, Rodzina i Przyjaciele, musicie czytac tak zenujace wpisy. Prosze sie nimi jednak nie przejmowac. Na kazdym blogu lub forum pomocowym, wczesniej czy pozniej pojawiaja sie indywidua, ktore robia wszystko, by uprzykrzyc zycie innym. Zupelnie ich nie rozumiem i nie wiem czym sie kieruja. Czy jest to glupia zawisc lub zazdrosc - bo ktos stal sie slawny lub dlatego, iz inni pomagaja mu bezinteresownie... Mysle, ze absolutnie nikt z nas nie chcialby takiej "slawy", spowodowanej ciezka choroba kogokolwiek z rodziny, ze nikt nie zamienilby sie z Wami. Czasem mysle sobie, ze takie indywidua zdaja sobie sprawe z wlasnej zalosnosci i szukaja ofiar. Kogos oslabionego nieszczesciem w rodzinie najlatwiej atakowac - stad pojawiaja sie oni na blogach takich jak ten.
Prosze robic swoje. Walcznie do utraty tchu, jesli bedzie trzeba. Wierzcie w CUD - one sie zdarzaja. Prosze usciskac Misia ode mnie.
Kochani, nie wiem czy zwróciliście uwagę na to, że na blogach, w których prosi się o pomoc dla dzieci czy dorosłych prędzej czy później dochodzi do tego typu "dyskusji". Nie wiem czym to jest spowodowane... co sprawia, że w jednej chwili wszystko prawie zmienia się w jedną wielką kłótnię...
Padło tu wiele przykrych słów pod moim adresem, że kłamię, oszukuję, oczerniam (anonim z 19.20) - jak dobrze pisać i podpisać się "anonim", prawda? Słowo anonima również boli i można nim zranić bardzo... Nigdy nikogo nie okłamałam, nie oszukałam, nie oczerniłam tym bardziej...
Założyłam tego bloga po to, by pomóc Michałkowi, którego pokochałam jak własne dziecko... Kiedy lekarze z DSK w Lublinie rozłożyli ręce, mając w pamięci Martynkę Kruk zaczęliśmy szukać pomocy gdzie się dało. Pisaliśmy wszędzie, na każdy kontakt, który mieliśmy. Po kolei odmawiały Michałkowi leczenia poszczególne kliniki - odmówił Heidelberg, Duseldorf, Berlin... odmówiły Chiny, kliniki w Stanach... odmówiły Kliniki w Polsce, do których zwróciliśmy się w pierwszej kolejności... Profesor Berthold z Kolonii zgodził się skonsultować Misia raz jeszcze. Wykonano szereg badań, które potwierdziły diagnozę - wznowa neuroblastomy!!! To podstępna choroba, bardzo trudna do wyleczenia. Chemię TVD, o której pisał Pan z 13.59 dostał Michał jeszcze w Polsce. Potem miała być operacja, leczenie izotopami MiBG w klinice w Tubingen... Niestety, chemia nie przyniosła oczekiwanego rezultatu i cały plan leczenia runął...
Podczas pobytu Michałka w Kolonii wyniki badań Misia zostały wysłane do Greisfaldu. Nie pisałam o tym nie dlatego, że ten blog to mój prywatny folwark, jak napisał ktoś powyżej, ale dlatego, że ani ja ani rodzice Michałka o tym nie wiedzieliśmy. Nigdy w życiu nie krytykowałam profesora z Greisfaldu, jak mogłabym to zrobić? Nie jestem lekarzem, nie mam żadnej wiedzy medycznej - nigdy w życiu nie napisałam na temat tej kliniki nic złego.
Proszę, nie oceniajcie decyzji rodziców i tego, że zaufali profesorowi Bertholdowi... Łatwo się pisze siedząc przed komputerem... rodzice podjęli ją nie wirtualnie ale naprawdę, na serio. Uszanujcie to, że to blog ciężko chorego dziecka. Nie kłóćmy się, proszę... Wszystkim nam zależy przecież na tym samym...
Witam.Siedzę teraz przy internecie i czytam komentarze i wiecie co doszłam do wniosku,że można przyblokować komentarzyki,po co pisać anonimowo,jak można się zalogować.A w tedy zapanuje ład na tym blogu bo jak do tej pory to tylko przepychanki kto mądrzejszy,jedni stają po prawicy ,a drudzy po lewicy,całkiem jak w polskim Rządzie,a prawda jest po środku.
Panie Tomku
Ma Pan taki problem, a tu się jeszcze trzeba stresować tymi, co się poczuwają do "przetrzepywania" innych...
Pani Agnieszko -z wpisu o 20.02.
Wpłaciłam, w tej kwocie, która widnieje na górze jest też moja działka. Ale nie jest to opłata abonamentowa za kompletne wpisy na blogu. Dla mnie ten blog, licznik wizyt, rejestr kwot, ilość esemesów mogłyby nie istnieć. Któregoś dnia, przeszukując e-przestrzeń, trafiłam na głos wołający o pomoc. Przykuł on moją uwagę. Chwycił za serce...Na tej stronie było ileś tam..set wejść, na koncie fundacji bodajże 250 zł. Miałam świadomość, że moja obojętność to bierne czekanie, stagnacja. Miałam kasę na koncie - wysłałam. I uważam, że zrobiłam słusznie. Nawet, gdyby Michał jednak nie wyjechał na konsultacje do Kolonii, albo gdyby nie doczekał do tego wyjazdu - nie żałowałabym, ze wysłałam kasę.Gdybym tutaj nie znalazła później żadnej informacji, co dalej - umierałabym z niepokoju. Ale nigdy, doprawdy NIGDY nie przyszłoby mi do głowy, aby rozliczać kogoś, kogo czymś obdarowałam. Nieludzkie jest to, co Pani pisze. Albo jest Pani smarkatą gówniarą, jeszcze w podstawówce i nie bardzo rozumie, co pisze, ale się wypyszcza- w sumie nie wiadomo po co, albo jest Pani niezbyt rozgarniętą, ograniczoną i niedojrzałą kobietą - w dodatku bez serca. Oby Pani, albo ktoś z Pani bliskich nie wołał kiedyś o pomoc!
Dlaczego -Panie Boże- oprócz ciężkiej choroby, to dziecko jest skazane jeszcze i na takich ludzi???
Ludzie, no co Wy?! Pochowaliscie Misia juz za zycia? ON JESZCZE ZYJE, do cholery! Dopoki zyje, jest nadzieja. Dopoki jest nadzieja, zbieramy. Te pieniadze nie przepadna. W razie czego pojda na innych potrzebujacych (to tak do wiadomosci tych "Zapobiegliwych"). Tak jak Dorota pisala, zeby Misiu byl poddawany jakimkolwiek dalszym terapiom, jego stan musi sie polepszyc, a to okaze sie dopiero za jakis czas. Nikt tego nie wie w chwili obecnej, jak bedzie za chwile. Wszyscy liczymy na cud, bo te jednak sie ZDARZAJA. Kurde, troche pozytywnej energii, bo noz mi sie w kieszeni otwiera, czytajac komentarze niektorych.
Patrycja
Przestańcie się umoralniać na wzajem,Ty anonimie z godz.21.50 pokazujesz mądrości do Agnieszki,A GNIESZKA DO PANA TOMKA i tak nie ma końca ta głupia wasza dyskusja.Udajesz anonimie świętą,a też przez ciebie przechodzi jad jak i przez Agnieszkę.Jak ktos napisał-zablokować komentarze jestem za tym.Beata
Do komentarza pani z godz. 21.50
Nic dodac, nic ujac. Lepiej bym tego nie ujela. Albo daje z czystego serca i wewn. potrzeby i nie rozliczam albo nie daje wcale. Amen.
Michałku trzymamy mocno kciuki za Ciebie, a wszystkim co zaangażowali się w tę akcję pomocy (SZCZEGÓLNIE DOROTCE!)DZIĘKUJEMY!!!Wierzymy że kiedyś zrobisz to osobiście, Kochany Urwisie :)
Prześlij komentarz