poniedziałek, 20 czerwca 2011

Kochani,

Michałkowi spadły wczoraj płytki w wyniku chemii, którą wziął ostatnio i muszą kilka dni zostać jeszcze w szpitalu... Jutro odbędzie sie tez konsylium lekarskie w sprawie dalszego leczenia Misia... Trzymajmy kciuki z całych sił zaciśnięte...

Wczoraj odbył się  festyn na rzecz Michałka, Była deszczowa pogoda więc frekwencja nie dopisała, niestety... Mimo to udalo sie zebrać aż 963 zł. Rodzice  dziękują wszystkim z całego serca, w szczególności organizatorom: Dominice i jej koleżankom. Wiemy, że Michaś ma wielu przyjaciół i Oni dopisują zawsze...

Dostałam dziś błyskawiczna odpowiedź od . Prof. Dr. Jochen Rößler z Frieburga. Niestety, nie moga nam pomóc, bo wznowy leczą chemioterapią a na nią Michał jest odporny...

Pan profesor pokierował mnie jednak do prof Handgretinger w Tybindze  lub prof Lode - podesłał mi tez do nich adresy mailowe - obaj leczą wznowy neuroblastomy nowatorską terapią przeciwciałami.... Już tam napisałam... Boże, żeby tylko zdążyć... 

Odpisali także z Memphis z USA - poprosili o badania, które niezwłocznie wysłałam - okazuje się, że ta klinika mogłaby leczyć Misia za darmo, bo  oni przyjmuja dzieci "niezależnie od możliwości zapłaty" - to jest ośrodek naukowy, kwalifikujący dzieci do uczestnictwa w realizowanych obecnie programach naukowych...

Klinika z Nowego Jorku równiez odpisała ale od razu przysłali nam cennik - za wstępną diagnozę - bez obecności pacjenta, tylko na podstawie badań musieibysmy zapłacić 2000 dolarów, jesli miałaby to być osobista konsultacja z lekarzem jej koszt 5500 dolarów, natomiast konsultacja + leczenie 350 000 dolarów jako pierwsza rata płatne przed przyjazdem do Stanów... Skąd oni biorą te ceny...

Dziś u Michałka w szpitalu i w Jego domu w Korolówce była TVP Lublin. Prawdopodobnie we środę bedzie wyemitowany reportaż o naszym Bohaterze. Mam nadzieję, że bedę wiedziała o godzinie emisji i będę mogła tu napisać żebyśmy wszyscy mogli zobaczyć Misia :)

Dziękuję Wam za wszystkie cenne komentarze - do wszystkich klinik, które podaliście wysłałam maile z badaniami i prośbą o konsultacje - nawet juz nie wiem ile ich jest... wysłałam i do Niemiec, i do Stanów, do Francji, Wloch, Rosji, Kanady... DZIĘKUJĘ!!!

5 komentarzy:

Anonimowy pisze...

Modlę się,aby jak najszybciej Michałek wyjechał na leczenie,buziaczki dla Słoneczka.Prosiłabym również o link na YouTube,bo Michałka chcieliby poznać również Jego przyjaciele z Islandii,a nie każdy z nas ma W Islandii dostęp do telewizji polskiej.

Anonimowy pisze...

Tak to prawda,my dowiedzieliśmy się o Misiu,w niedzielę na mszy ,gdy ksiądz ogłosił,że jest zbiórka pieniędzy na leczenie chłopca,oczywiście wysłaliśmy,to co przeczytaliśmy z córka-były podrukowane broszurki o Michałku-było szokiem,że tak małee dziecko,a tyle cierpi.Trzymamy kciuki, .Dobrze,że są takie akcje,ja miałam pierwszy raz do czynienia z czymś takim,ale wierzę,że znajdziecie klinikę,która przyjmie Tego chłopca.

Anonimowy pisze...

to jest adres e-mailowy do kliniki w Chinach ,trzeba do nich pisać po angielsku.Pan który odpisze nazywa sie FRANK KAMP MORTENSEN
opqivet@live.dk
Trzeba mu wysłac cała dokumentacje medyczną Misia.

Anonimowy pisze...

Po raz pierwszy odwiedziłem stronę dziecka chorego na nowotwór,przeczytałem historię chłopca,obejrzałem zdjęcia.Wzruszył mnie życiorys Tego Chłopca.Mam wnuki w Jego wieku.Do czego zmierzam otóż,jak nam wszystkim wiadomo,chłopczyk choruje nie od dzisiaj.Choroba już troszkę trwa,aczkolwiek aż tyle trwa.Moje pytanie,nie wiem do kogo,bo z tego co przeczytałem to informacje od rodziców przekazywane są osobie która prowadzi blog chłopca.Dlaczego dopiero teraz szukacie państwo klinik,szpitali za granicą,dlaczego nikt wcześniej nie pomyślał aby dziecko mogło pojechać na leczenie za granicę,gdy jeszcze nie było żle.Jeżli chłopiec należy do fundacji to dlaczego fundacja nic nie zrobiła w tym kierunku,aby chłopca wysłać na leczenie.Jak czytałem,jedna z niemieckich klinik odmówiła leczenia,bo jak pisało nie podejmują się leczenia,gdy jest wznowa.Przykre jest to wszystko.Dobra rada na przyszłość nie czekajcie,aż będzie żle i wtedy dopiero akcja,ale wysyłajcie wcześniej dokumentacje do klinik za granicą,a na pewno będzie większa szansa,żeby uratować takie dzieci.Z szacunkiem dla Wszystkich odwiedzających ten blog jak również wiele innych.A tak od siebie to życzę aby Ten chłopiec jak najszybciej wyjechał na leczenie,chyba od tego zależą dalsze losy.Jeżeli ktoś się poczuł urażony ,oczywiście przepraszam,ale jest to nie do przyjęcia,że ta akcja ruszyła tak póżno.Marek

frida70 pisze...

Chciałam zaznaczyć że jeśli chodzi o Chiny to opowieści o Franku są z kosmosu, facet tylko kasuje kasę, sa kliniki w Chinach które odpisują mailem normalnie nie trzeba żadnych pośredników i zyczę Misiowi powodzenia i zdrowia.