wtorek, 2 sierpnia 2011

Kochani,

jestem po "rozmowie" z rodzicami Michałka. Dzisiejsze badanie przebiegło bez problemów. Pobrano próbki szpiku pod znieczuleniem. Wynik badania będzie jutro.  Michałek po narkozie przespał się godzinkę i zaraz potem chciał iść na huśtawki i na plac zabaw... Niesamowity jest ten chlopak.... Ważne, że badania krwi są ciut lepsze. Płytki rosną, hemoglobina też :) Być może nie będzie potrzeby podawania płytek krwi we czwartek...

Jutro planowany od kilku dni lunapark "Kraina Fantazji" - na pewno będą fotki. Są obiecane :) Michaś nie może się tego doczekać. Rodzice pytali profesora czy mogą pójść z synkiem do tego wesołego miasteczka i profesor nie widzi żadnych przeciwwskazań. Fajnie, że pobyt w Kolonii zakończą tak miłym dla chłopca wypadem. Ciekawe jak będzie ze spaniem, bo chyba z wrażenia Misiu dziś nie zaśnie.

Na czwartek na 9-tą rano umówiona jest ostatnia rozmowa z panem profesorem Bertholdem.

Zauważcie jak bardzo podrósł stan konta w Fundacji z Uśmiechem :) Mamy ponad 110 tys. złotych. Dziękuję serdecznie wspaniałym Paniom za to, że tak szybko i skrupulatnie wszystko księgują na subkoncie Misia. Panie, które tam pracują to prawdziwe profesjonalistki. Każdy problem starają się rozwiązać dla dobra dziecka, nigdy nie ma "nie" bo "nie", dzwonią jak tylko coś się dzieje... Widzę, że każdy z podopiecznych jest Im naprawdę bliski. Interesują się, pytają... DZIĘKUJĘ ZA TO :)

28 komentarzy:

katla pisze...

Michałku życzę Ci wspaniałych wrażeń podczas zwiedzania KRAINY FANTAZJI,tam może są wróżki co spełniają wszystkie marzenia.Baw się Słoneczko,a jak pojedziesz do Polski to opowiesz kolegom co fajnego widziałeś.Czekamy na zdjęcia,a przede wszystkim na Twój jutrzejszy uśmiech.Buziaczki.

Anonimowy pisze...

Misiek, zaloze sie, ze nie spisz. Ja tez bym nie potrafila. Strasznie zazdroszcze Ci tego wypadu do lunaparku. Baw sie dobrze i powiedz Rodzicom, zeby tez sie cieszyli chwila, a najlepiej bedzie jesli przejada sie najbardziej szalona z kolejek. Kochany, mowie Ci, jak zejda beda cali zieleni z wrazenia, a Ty bedziesz mogl robic sobie z Nich zarty :-) Ciesze sie, ze wyniki krwi masz takie dobre, mysle tez, ze zasluga tego jest fakt, iz nie stresujesz sie za bardzo, no i perspektywa jutrzejszego wypadu robi swoje :D Zdrowiej Misiu!!!

Dorota i Emi, uprzedzajac komentarze, ktore sie pojawia juz wkrotce, a dotyczyc one beda pomocy innym dzieciom, ponawiam sugestje o otwarciu zakladki, w ktorej takie prosby mozna umieszczac. Jest tak na blogu malej Laury cierpiacej na klatwe Ondyny. Dzieki takiemu miejscu na poczytnych blogach nie pojawiaja sie "niewlasciwe" komentarze, a wszystkie prosby umieszczane sa w odpowiednim miejscu. Dzieki temu unika sie pyskowek pomiedzy komentujacymi. I wilk syty i owca cala :-)

Anonimowy pisze...

michałku Kochany miłego i udanego dania. Z niecierpliwością czekam na zdjęcia :)
Uściski i całuski Zuchu!

Anonimowy pisze...

Dokładnie tak. Adresatami komentarzy są pośrednio lub bezpośrednio Państwo Romaniukowie i Misio, więc to chyba nie jest miejsce na prośby o pomoc, podobnie jak Księga. Nie wiem czy to wynik desperacji czy niezrozumienia tematu, no nieważne. Oczywiście, że zakładka byłaby właściwym miejscem... i legalnym. Niestety na razie rodzina Ewuni tymi wpisami jej szkodzi zamiast pomagać.

Anonimowy pisze...

Ja również uważam,iż każde dziecko ma swój blog,i wszelkie prośby powinny być umieszczane na Ich blogu.Można raz umieścić taki komentarz ale nie pod każdym postem Michałka,jak już ktoś napisał.Kto zechce pomóc to pomorze,ale teraz, przyjaciele Michałka są skupieni tylko nad Nim,bo On walczy o życie a nie o jakość życia.Ja w tej chwili pomagam tylko Michałkowi,On jest dla mnie w tym momencie najważniejszy.Prawda jest taka ,że człowiek nie jest w stanie każdemu pomóc.Ale od nie jasności są administratorzy,także może coś zaradzą,żeby nie było nie jasności,ale pomimo to każde z dzieci ma swój blog i tam są umieszczane apele,dlatego też nie ma co robić bałaganu na blogach kolegów.

enedtil pisze...

To widzę, że dziś będzie pełne szaleństwo :D Baw się wspaniale Miśku :)

Anonimowy pisze...

Misiu, dobrej zabawy, słonko.


Ogromnie się cieszę,że wyniki lepsze :)

Ola

Anonimowy pisze...

a o michałku były posty na blogach innych dzieci też wstawiane.I co??? Pieniążki na wyjazd,badania,konsultację,chemię, przyjemności i wyjazd do domku uzbierane są.To oznacza że my Michałkowi wpisując na innych blogach prośbę o pomoc też mu zaszkodziliśmy????????
Jakaś mafia się wiąże, czy jak???? pomaga się tym, którzy o tą pomoc proszą.

Anonimowy pisze...

anonim 9.29 czy Ty nie pomyślałaś/eś przez chwile że swoim komentarzem to wlasnie Ty mozesz zaszkodzić własnie Michałkowi a nie Tej chorej,potrzebującej dziewczynce.Mnie osobiście bardzo sie Twoja wypowiedz nie spodobała.Michałka błagalne apele są w "calym"necie,na dziesiatkach blogów,nikt nikogo za to nie skrytykował tak jak to sie robi na blogu Michalka.Przykre:(
J.O.

Anonimowy pisze...

"Moja jest tylko racja, i to święta racja. Bo nawet jak jest twoja, to moja jest mojsza niż twojsza. Że właśnie moja racja jest racja najmojsza.."

skończcie te przepychanki.

popieram pomysł stworzenia zakładki

Ola

Anonimowy pisze...

Racja. Misiu, szalonej zabawy w lunaparku. :)

Anonimowy pisze...

Ludzie zbieramy pieniądze a nie wiemy ile ich mamy zebrać!!!! Dlaczego nikt nie podaje kosztorysu leczenia???? Czy to ma być milion czy tysiąc??? Podajcie w końcu kwotę to i ludzie chętnej coś dadzą!!! Niepokojące i dziwne jest to milczenie o kosztach tego leczenia.

Anonimowy pisze...

Popieram powyższy post. Niezrozumiały jest brak dokładnych kosztów leczenia. Tym bardziej, że leczenie proponują skrupulatni do bólu Niemcy.

Dorota pisze...

Kochani, nie ma narazie żadnego kosztorysu, ponieważ Michał wraca do Polski. W Polsce nie płacimy za leczenie, Michał jest tu ubezpieczony... Pisała o tym mama Michałka... Pieniądze, które w tej chwili mamy na koncie w Fundacji czekają na listopad, kiedy to Michał skończy piąty blok chemii i wówczas wyjedzie znowu do Kolonii... Mamy od czego zacząć, tym bardziej, że pieniądze cały czas są wpłacane. Jutro na 9-tą planowane jest ostatnie spotkanie rodziców z profesorem i wówczas napiszemy więcej.

Anonimowy pisze...

Nie którzy mają ciężkie myślenie,można pisać tłumaczyć a dalej pustka w głowie,a po drugie po co Wam koszty leczenia,jak mam coś wysłać to wysyłam.Nie siejcie paniki,wszystko jest pod kontrolą,a na dzisiejszy dzień to i sam Profesor nie powie ile będzie co kosztowało,bo i nie wiadomo pewnie co będą robic na pewno zaczną od badań,a co dalej to czas pokarze.

Anonimowy pisze...

Niech Bóg wybaczy wam waszą postawę wobec chorych dzieci.Każdy wybiera komu pomaga, bo jego to wola jak uczyni,ale w ten sposób ,takimi słowami ,to niewłaściwe i niehumanitarne.Nie potępiajcie wołania o pomoc.Jak kogoś tak bardzo razi wybrany przez rodzinę sposób, niech bezpośrednio zwróci się do nich z jakąś wskazówką,poradą.Zaoszczędzi to wielu niepotrzebnych złośliwych komentarzy,które bolą nie tylko bliskich Ewci,ale również ludzi ,którzy w jakiś sposób pomagają chorym dzieciom,niejednokrotnie muszących dokonać wyboru co do dziecka.Jednak robią to z bólem w rozliczeniu z własnym sumieniem,a nie głośno,by wszyscy czytali.Takie wybory bolą lecz nie jesteśmy w stanie pomóc każdemu,to oczywiste.
Rozpaczliwe szukanie pomocy czasami przysłania oczy,ale my powinniśmy mieć zawsze swe serca otwarte,dla każdego...

Dorota pisze...

Apel o pomoc dla Ewuni umieściliśmy na forum:

http://www.ludzie-serca.pl/forum/index.php?topic=435.msg57765#new

i na stronie głównej:

http://www.ludzie-serca.pl/index.php?option=com_alphacontent&ordering=4&letter=D&Itemid=208

http://nk.pl/#grupy/12977/galeria/album/4/180

http://www.facebook.com/home.php?ref=hp#!/groups/145187705526781/?id=221593447886206&notif_t=group_activity

Anonimowy pisze...

A ja nie rozumiem jednej rzeczy...skoro Michał będzie dostawał chemię w Polsce - będzie darmowa-ok bo jest tu ubezpieczony, ale dlaczego lekarze z Lubina nie mogli mu podac tej chemii zanim wyjechał do Kolonii>????czy ta chemia jest niedostępna w Polsce? trzeba ją zakupić w Niemczech? bo jeśli jest dostępna, to dlaczego nie została mu podana przed wyjazdem???

Anonimowy pisze...

Kochana Pani z godz.15.05,Bóg nikomu nie musi wybaczać za postawę do chorych dzieci,jak to Pani stwierdziła.Nie można robić bałaganu na blogach,jeżeli jest to blog Michała,to niech tak pozostanie.Wyobraża sobie Pani co by było,gdyby zaczęły pojawiać się apele o pomoc na blogu Misia tysiąca dzieci,czy wstanie jest Pani pomóc Im wszystkim,bo ja nie.Bardzo dobrze zrobiła ADMINISTRATORKA,że zamieściła apel dla Ewy na forum Ludzie Serca,bo tam jest jego miejsce,a nie na blogu Michała.Osobiście lubię jak jest porządek,jak wszystko ma swoje miejsce .Jeżeli ja zdobyłam zawód pielęgniarki,to nie mogę kierować ruchem na ulicy,jak to robi policja bo oni są po odpowiedniej szkole i mają odpowiednie wykształcenie,jak za równo człowiek bez szkoły nie będzie leczył ludzi.Są pewne prawa i reguły,nawet w świecie zwierząt.Dlatego też nie rozumiem co niektórych tak bardzo boli,czy tylko aby zrobić bałagan na tym blogu,nie było tego wcześniej.Pracuje na chirurgii ponad 20 lat i nie mieliśmy przypadku,aby do nas przyjechał pacjent do porodu,jego miejsce jest na oddziale położniczym.A po drugie,czy Pani meble kuchenne wstawi w pokoju czy tam gdzie ich miejsce w kuchni?Maria z Wrocławia.

Anonimowy pisze...

Anonimowy z 16.20. - ona raczej jest dostępna w Polsce, to chyba chodzi o koncepcję leczenia. W Polsce lekarze nie widzieli szans w dalszym stosowaniu chemii, a ten lekarz z Niemiec zaproponował jakąś kurację i ona ma być realizowana w Polsce.Tak to zrozumiałam z lektury bloga.

Anonimowy pisze...

Pustką w głowie i ignorancją wykazuje się Anonim z 15.05 swoim postem. Ludzie piszący o kosztorysie mają pełną rację i prawo do takiej wiadomości. Każda klinika ma cenniki cytostatyków, leków i usług. Przed rozpoczęciem leczenia takie informacje są podawane ewentualnym pacjentom czy opiekunom. Wiem bo mam kontakt akurat z klinikami w Niemczech i Austrii i proszę nie obrażać ludzi bo jeśli mają pomóc to chcą wiedzieć na co będą przeznaczone ich pieniądze. Co do leczenia w Polsce z całą pewnością w klinice w Lublinie są dostępne substancje proponowane przez Niemców a jeśli ich nie ma prof Kowalczyk jest w stanie je sprowadzić. Problem polega na tym, że w Polsce nie ma możliwości leczenia dzieci poza pewnymi ustalonymi przez konsultantów i NFZ schematami a klinika czyli ośrodek naukowy ma to do siebie, że może eksperymentować ale w ściśle określonym wymiarze jako badanie kliniczne. Nic poza tym. I nie jest to wina lekarzy lecz prawa. Tyle w tym temacie.

Anonimowy pisze...

Anonimie 20.35,a ja to ci powiem tylko tyle,pieniądze przeznaczone są na leczenie dziecka,a nie na wczasy,po drugie RODZICE I ADMINISTRATOR WYRAŻNIE NAPISAŁ.ŻE NIE MA JESZCZE KOSZTORYSU LECZENIA,a po trzecie po jaką .....jest ci to potrzebne,nie interesuj się tym co nie musisz,nie chcesz pomagać to nie pomagaj!!!!!!!!!!!

Anonimowy pisze...

Pieniądze zbierane są przez Fundację, która musi się rozliczyć, zatem na pewno zostaną właściwie wydane. Nie patrzcie Państwu Romaniukom do portfela. Kosztorysu jeszcze nie ma i Oni go nie wyczarują. Tu pomoc jest dobrowolna. Jeśli boicie się, że Rodzice Misia pieniądze przehulają to może przenieście się na inny blog, innego dziecka, gdzie szacunkowe koszty leczenia są już znane. No bo szkoda by było, żebyście odpuścili sobie całkowicie pomaganie chorym dzieciaczkom...

Anonimowy pisze...

Przepraszam bardzo, proszę nie mieć zadnej pretensji o to, że rodzina Ewuni poprosiła tutaj o pomoc, tutaj jest wielu dobrych ludzi, i może ktoś i Jej pomoże. Macie wielkie pretensje do tej rodziny, jakby robili coś złego, a oni tak samo proszą o pomoc dla chorego dziecka. Prosić o pomoc to chyba nic złego.

Agnieszka pisze...
Ten komentarz został usunięty przez autora.
Anonimowy pisze...

Pani Agnieszko nikt złego słowa nie napisał na temat Ewy,teraz to Pani robi zamieszanie poprzez taki wpis.Ludzie mają prawo wyrazić swoje zdanie i na pewno współczują dziecku,no ale są reguły,których trzeba przestrzegać,można raz wpisać apel i basta.A czy uważa Pani ,że wpis do KSIĘGI MISIA-to dobry pomysł.W końcu jest to Księga dla Michałka,aby Ci co Go kochają,dobrze życzą pozostawili po sobie jakąś iskierkę,że Oni kiedyś byli z Nim jak potrzebował.Ja również uważam,że nikt tu Was nie obraził,tylko nie wszystkim się to podoba,ale mają do tego prawo.Administratorka Michałka zamieściła Wasz apel na profilu LUDZIE SERCA,uwazam ze dobrze zrobiła,w końcu po co te nie jasności,a przede wszystkim zaczyna panować niezbyt miła atmosfera.Tak nie powinno być,jest to blog Michała i nie zmieniajmy tu nic od zmian jest Administrator.

Agnieszka pisze...
Ten komentarz został usunięty przez autora.
Anonimowy pisze...

WITAM, KAŻDY PROSIŁ O POMOC DLA MICHAŁA GDZIE SIĘ DAŁO, A RODZINĘ EWY TO SIĘ STĄD WYGANIA? TO WY TAKIE DOBRE SERCA MACIE, ŻE KTÓŚ PROSI O POMOC A WY JAKBY "WYNOCHA!"?
Wstyd..

Sylwia